MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Wo findest du wirklich gute MS-Informationen – und wie erkennst du, was seriös ist? In diesem MS-Kamingespräch sprechen Nadja und ich darüber, wie überwältigend die Informationssuche nach der Diagnose Multiple Sklerose sein kann. Es geht um Google, Social Media, KI, Leitlinien, Patiententage und Kongresse wie den ECTRIMS. Außerdem sprechen wir darüber, warum Informationen stärken sollten, statt Angst zu machen, und wie KI sinnvoll helfen kann, Arztgespräche vorzubereiten.
Das Gespräch zum Nachlesen findest du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/363-infos-finden
In dieser Folge geht es um:
erste Reaktionen nach der MS-Diagnose
warum Google und Social Media verunsichern können
seriöse Quellen wie DMSG, Leitlinien und MS-Kongresse
den ECTRIMS und Patiententage für Betroffene
Therapieentscheidungen, Nebenwirkungen und persönliche Präferenzen
KI als Hilfsmittel zur Vorbereitung auf Arztgespräche
warum Informationen Orientierung geben sollen – nicht Panik
Linkliste:
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) – unabhängige Informationen, Beratung und Unterstützung für Menschen mit MS und Angehörige.
DGN-Leitlinie: Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose – medizinische Fachleitlinie zur MS-Diagnostik und -Therapie.
Patienten-Leitlinie Multiple Sklerose – verständlich aufbereitetes Behandlungswissen für Betroffene.
ECTRIMS – internationaler Fachkongress zu Forschung und Therapie der Multiplen Sklerose.
ECTRIMS Patient Community Day – Patiententag mit aktuellen Informationen direkt von MS-Expert:innen.
MS Brain Health – englischsprachige Informationen zu Gehirngesundheit und MS.
PubMed – wissenschaftliche Studiendatenbank für alle, die tiefer recherchieren möchten.
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Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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Wie funktioniert moderne ambulante Versorgung bei Multipler Sklerose? In dieser Folge spreche ich mit Dr. Oliver Fasold über MS-Schwerpunktpraxen, digitale Medizin und die Chancen von Videosprechstunden.
Den Beitrag zum Nachlesen findest du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/362-ms-praxis
Wir sprechen darüber, warum viele Menschen nach der Diagnose zunächst orientierungslos sind, welche Rolle Hausärztinnen und Radiologinnen spielen und warum ein gutes Versorgungsnetzwerk so wichtig ist.
Außerdem werfen wir einen Blick in die Zukunft: Können digitale Biomarker, Smartwatches und Videosprechstunden die MS-Behandlung verbessern?

Darum geht's in dieser Folge
Wie funktioniert eine MS-Schwerpunktpraxis?
Warum fühlen sich viele nach der Diagnose orientierungslos?
Welche Rolle spielen MRTs und Hausärzt*innen?
Was kann digitale Medizin leisten?
Wo liegen die Grenzen von Videosprechstunden?
Welche Entwicklungen wünscht sich Dr. Fasold für die Zukunft?
Erwähnte Themen
Serum-Neurofilament-Leichtketten (NFL)
GFAP-Biomarker
Videosprechstunden
Digitale Biomarker
BTK-Inhibitoren
Arbeitskreis Multiple Sklerose Berlin e.V.
Was möchtest du den Hörer:innen mitgeben?
Lasst euch dort behandeln, wo ihr euch wohlfühlt und wo eure Bedürfnisse ernst genommen werden.
Ein gutes Versorgungsnetzwerk kann helfen, Sicherheit im Alltag mit MS zu gewinnen.
Und genau darum geht es letztlich: nicht nur medizinisch gut versorgt zu sein, sondern sich langfristig verstanden und begleitet zu fühlen.


Wo findet man dich online und vor Ort?
Neurozentrum Tempelhof Neurozentrum Tempelhof | Praxisgemeinschaft für Neurologie
LinkedIn
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Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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In dieser Folge spreche ich mit Dr. phil. Stephanie Woschek von der DMSG über die The May 50K Challenge.
Du erfährst, wie du mit Bewegung nicht nur dir selbst etwas Gutes tun kannst, sondern gleichzeitig aktiv die MS-Forschung unterstützt – ganz unabhängig von deinem Fitnesslevel.
👉 Ich nehme dieses Jahr selbst teil! Wenn du mich unterstützen möchtest, findest du hier meine Spendenseite: ➡️ The May 50K - Nele von Horsten
👉 Den ausführlichen Blogartikel zur Folge findest du hier: ➡️ https://ms-perspektive.de/361-the-may-50k
🧠 Darum geht's in dieser Folge
Was hinter der The May 50K Challenge steckt
Wie du teilnehmen kannst – auch mit Einschränkungen
Warum Bewegung bei MS so wichtig ist
Wohin die Spenden fließen
Tipps, wie du selbst Spenden sammeln kannst
Welche Entwicklungen sich Expert:innen für die Zukunft wünschen
🚀 So kannst du mitmachen
👉 Registriere dich hier für die Challenge: ➡️ https://www.themay50k.de/
📱 Oder nutze die The May 50K App, um deine Kilometer einfach zu tracken und deinen Fortschritt zu verfolgen
🔗 Erwähnte Links & Ressourcen
👉 The May 50K Deutschland: https://www.themay50k.de/
👉 Meine Spendenseite: ➡️ The May 50K - Nele von Horsten
👉 Blogartikel zur Folge: ➡️ https://ms-perspektive.de/361-the-may-50k
👉 Podcastfolge zur MS-Forschung mit Prof. Gold: ➡️ Warum unabhängige MS-Forschung so wichtig ist mit Prof. R. Gold
👉 Englische Podcastfolge zur MSIF (Multiple Sclerosis International Federation): ➡️ MSIF. Past, Present and Future with Peer Baneke & Lydia Makaroff
🧡 Dein nächster Schritt
Mach mit bei der The May 50K Challenge – für dich, für mehr Bewegung im Alltag und für eine Zukunft mit besserer MS-Forschung.
Oder unterstütze jemanden, der teilnimmt. Jeder Beitrag zählt.
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Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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Die EMSP 2026 Konferenz in Berlin hat mir einmal mehr gezeigt, wie viel sich aktuell in der Welt der Multiplen Sklerose (MS) bewegt – und wie wichtig es ist, dass wir als Betroffene unsere Stimme einbringen.
Ich nehme dich in dieser Folge mit hinter die Kulissen der Konferenz: von bewegenden persönlichen Geschichten über neue Diagnosekriterien bis hin zu aktuellen Therapieansätzen und den großen Herausforderungen in der Versorgung innerhalb Europas.
👉 Den ausführlichen Blogartikel zur Folge findest du hier: https://ms-perspektive.de/360-emsp
🧠 Darum geht's in dieser Episode
Mein persönlicher Eindruck vom Konferenztag vor Ort
Zwei sehr bewegende Patient:innen-Geschichten zu MS und NMOSD
Neue Diagnosekriterien (McDonald 2024) verständlich erklärt
Warum MS oft wie ein Eisberg ist – und was wir nicht sehen
Fatigue: unterschätzt, aber extrem relevant
Meine Einblicke aus der Poster-Session (inkl. Patientenexpertinnen-Rolle)
MS Selfie Cards – ein praktisches Tool zur Therapieübersicht
Neue Therapieansätze wie CAR-T und Stammzelltherapie
Menopause & MS – endlich mehr Aufmerksamkeit
PIRA: Fortschreiten der MS ohne Schübe
Große Unterschiede in der Versorgung innerhalb Europas
🔬 Weiterführende Podcastfolgen & Ressourcen
👉 Diagnose & McDonald Kriterien MS Diagnose nach McDonald Kriterien 2024: Was ist neu?
👉 Fatigue bei MS (unsichtbare Symptome) Was ist Fatigue und wie gehst du am besten damit um?
👉 CAR-T Zelltherapie (mit Barbara Willekens, englisch) CAR-T Cell Therapy for MS: Hype, Hope or Future Standard?
👉 Stammzelltherapie bei MS
Christoph Heesen → Interview mit Prof. Christoph Heesen zur Stammzelltherapie | #101
Roland Martin → Autologe Stammzelltransplantation (aHSCT) bei MS
👉 Menopause & MS (mit Riley Bove)
Deutsche Übersetzung → Menopause und MS: Hormone, Biomarker & Gehirngesundheit
👉 PIRA – Progression ohne Schub (mit Gavin Giovannoni) Auf den Spuren der schwelenden MS mit Prof. Gavin Giovannoni
👉 MS Selfie (Therapieübersicht & Tools) MS-Selfie
💡 Meine wichtigsten Erkenntnisse
👉 MS ist mehr als das, was man sieht 👉 Fatigue betrifft alle – auch vermeintlich „fitte" Betroffene 👉 Fortschritte in der Forschung sind da – aber der Zugang bleibt ungleich 👉 Patient:innen-Stimmen sind entscheidend für Veränderung
❤️ Persönliche Note
Ich war nur am ersten Tag vor Ort – bewusst. Denn als Mama und mit MS setze ich meine Prioritäten klar.
Umso dankbarer bin ich, dass ich dabei sein konnte – und gleichzeitig wieder rechtzeitig bei meinen Kindern war.
Wenn dir die Folge gefallen hat:
⭐ Abonniere den Podcast ⭐ Teile die Episode mit anderen Betroffenen ⭐ Und bring deine Stimme ein – auch politisch
Denn: 👉 Veränderung passiert nur, wenn wir sichtbar sind.
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Wie entsteht moderne MS-Forschung – und wer steckt dahinter? In dieser Folge spreche ich mit Eva Koch von der Hertie-Stiftung und Lea Merkel, ehemalige Teilnehmerin des medMS-Doktorandenprogramms.

Wir schauen gemeinsam auf 10 Jahre Förderung, persönliche Erfahrungen aus der Forschung und die Bedeutung von Netzwerken für medizinischen Fortschritt.
Außerdem geht es um ein oft unterschätztes Thema: Einsamkeit – und wie wir soziale Verbundenheit stärken können.
🧠 Das erwartet dich in dieser Folge:
Vorstellung der Hertie-Stiftung und ihrer MS-Förderung
Warum das medMS-Doktorandenprogramm ins Leben gerufen wurde
Einblick in Forschung zur Multiplen Sklerose
Leas persönliche Erfahrungen im Programm
Bedeutung von internationalen Kongressen wie ECTRIMS
Summer Schools, Mentoring und Netzwerk
Umgang mit Herausforderungen in der Forschung
Der Hertie Summit und aktive Mitgestaltung
Initiative „Lonely Less" gegen Einsamkeit
Warum soziale Verbundenheit so wichtig für die Gesundheit ist
🔗 Erwähnte Ressourcen & Links
Hertie-Stiftung
medMS-Doktorandenprogramm
ECTRIMS (internationaler MS-Kongress)
Hertie Summit
Initiative „Loneliless" (Podcast & Website)
👉 Mehr Infos & Artikel zur Folge: https://ms-perspektive.de/359-medms-hertie
Das medMS-Doktorandenprogramm zeigt, wie moderne Forschungsförderung aussehen kann: interdisziplinär, menschlich und vernetzt. Es stärkt nicht nur wissenschaftliche Karrieren, sondern auch persönliche Entwicklung und gesellschaftliches Engagement.


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