MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Im zweiten Teil unseres Kamingesprächs „Frisch diagnostiziert – was wir gern früher gewusst hätten" sprechen Nadja Birkenbach und ich darüber, was langfristig dabei hilft, gut mit MS zu leben.
Es geht um psychische Gesundheit, Angst und Selbstzweifel, aber auch darum, warum Austausch, Coaching, Psychotherapie und Selbsthilfe so wertvoll sein können. Wir sprechen darüber, weshalb Hilfe anzunehmen keine Schwäche ist, wie wichtig es ist, die eigenen Bedürfnisse und Grenzen zu kommunizieren und warum körperliche, geistige und soziale Aktivität eine große Rolle spielen.
Außerdem schauen wir über die MS hinaus: auf Schlaf, Vorsorge, Bewegung, Ernährung, Begleiterkrankungen und die Frage, warum allgemeine Gesundheit mit zunehmendem Alter immer wichtiger wird.
Darüber sprechen wir:
Warum psychische Gesundheit bei MS kein Nebenschauplatz ist

Wie wir mit Angst, Selbstzweifeln und schwierigen Tagen umgehen

Warum Gemeinschaft und Austausch so entlastend sein können

Weshalb Hilfe anzunehmen Stärke bedeutet

Wie wichtig Bewegung, Neugier und geistige Aktivität sind

Warum Gesundheit mehr ist als nur MS

Welche Rolle Schlaf, Vorsorge und Begleiterkrankungen spielen können

Links & Ressourcen
Zum passenden Blogbeitrag:
https://ms-perspektive.de/378-msk18/
Teil 1:
https://ms-perspektive.de/377-frisch-diagnostiziert/
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG):
https://www.dmsg.de/
AMSEL – Aktion Multiple Sklerose Erkrankter:
https://www.amsel.de/
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Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Was hätten wir am Tag unserer MS-Diagnose gern schon gewusst? In diesem MS-Kamingespräch sprechen Nadja Birkenbach und Nele von Horsten sehr persönlich darüber, welche Ängste sie damals hatten – von Sehverlust und Rollstuhl bis zu Fragen rund um Familie, Beruf und Zukunft.
Heute, viele Jahre später, hat sich vieles davon nicht bewahrheitet. Wir sprechen darüber, warum niemand mit der Diagnose allein ist, wie sehr sich Forschung und Behandlungsmöglichkeiten verändert haben und weshalb eine nicht passende Therapie noch lange nicht bedeutet, dass es keine gute Therapie gibt.
Außerdem geht es darum, dass sich Symptome teilweise deutlich bessern können, warum die MS trotzdem ernst genommen werden sollte und wie ein persönliches „neues Normal" entstehen kann.
Im Mittelpunkt stehen fünf Gedanken, die wir frisch diagnostizierten Menschen besonders gern mitgeben möchten: Die Diagnose verändert dein Leben – aber sie beendet es nicht.
Chapters 00:43 Diagnose-Schock und erste Ängste 06:51 Der zweite Schock 12:48 Was sich nicht bewahrheitet hat 17:52 Rückblick nach vielen Jahren 27:05 Therapie verstehen lernen 31:07 Die Suche nach dem passenden Medikament 34:46 Therapien und Zweifel 37:08 Wissenschaft und neue Tests 39:56 Arztgespräch und Nebenwirkungen 43:15 Schübe und Sehkraft 46:28 Neues Normal im Alltag 48:33 Träume trotz Diagnose 51:19 Leben mit Risiko 53:23 Alltag neu organisieren 57:58 Balance statt Perfektion 01:02:46 Kleine Schritte, große Ruhe 01:05:21 Zweiteilige Folge angekündigt
Links und weiterführende Informationen
🎙️ Blogbeitrag zu dieser Folge:
https://ms-perspektive.de/frisch-diagnostiziert
🤝 Mehr über Nadja Birkenbach und das MS-Patenprogramm:
https://ms-perspektive.de/205-nadja-birkenbach/
👻 #328: MS-Kamingespräch über Dämonentage bei MS
https://ms-perspektive.de/328-daemonentage/
🧠 Digital Twins und personalisierte MS-Behandlung mit Prof. Tjalf Ziemssen:
https://ms-perspektive.de/en/100-digital-twin/
💬 Mehr von Nadja über unsichtbare Symptome bei MS – #OffenGesagt:
https://ms-perspektive.de/372-offengesagt/
🌿 MS-Kamingespräch über Stress bei MS:
https://ms-perspektive.de/314-kamingespraech-stress/
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Augenprobleme bei Multipler Sklerose können sich ganz unterschiedlich zeigen – von Doppelbildern und unscharfem Sehen bis hin zu einem wackelnden Bild oder einem schwer greifbaren Schwindelgefühl. Doch gerade Störungen der Augenbewegung wie die internukleäre Ophthalmoplegie (INO) sind bei einer klassischen neurologischen Untersuchung nicht immer leicht zu erkennen.
Im Interview erklärt PD Dr. Anke Salmen, wie eine VR-basierte Okulografie Augenbewegungen präzise messen kann und welche Chancen eine genauere Diagnostik für Menschen mit MS bietet.
Wir sprechen unter anderem darüber:
Welche Augenprobleme bei MS auftreten können
Was eine internukleäre Ophthalmoplegie (INO) ist
Welche Beschwerden eine INO verursachen kann
Warum milde Augenbewegungsstörungen leicht übersehen werden
Wie die Untersuchung mit der VR-Brille funktioniert
Was Sakkaden über die Koordination der Augen verraten
Warum die VR-Methode zusätzliche INO-Fälle erkennen kann
Welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt
Wie eine genauere Diagnose im Alltag helfen kann
Wo spezielle Untersuchungen der Augenbewegungen möglich sind
Weiterführende Links
👉 Zum ausführlichen Blogbeitrag zur Podcastfolge:
MS und Augenprobleme: Wie eine VR-Brille versteckte Augenbewegungsstörungen sichtbar macht
👉 Podcastfolge #275 mit Prof. Dr. Heinz Wiendl:
Einblick ins Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose, das KKNMS
👉 Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS):
www.kompetenznetz-multiplesklerose.de
👉 NationMS-Kohortenstudie des KKNMS:
Kohortenstudien und NationMS
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Nele
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Lina Zeides lebt seit 2019 mit Multipler Sklerose und spricht auf Instagram offen über ihren Alltag – ehrlich, kreativ und lebensbejahend. Im Interview erzählt sie von ihrem heftigen ersten Schub, chronischen neuropathischen Schmerzen und einer zusätzlich diagnostizierten funktionellen neurologischen Störung (FNS).

Wir sprechen darüber, wie sie gelernt hat, ihren Körper immer wieder neu kennenzulernen, Grenzen zu setzen und Unterstützung anzunehmen. Lina erzählt außerdem, warum Kreativität und ihre Community ihr Halt geben und weshalb Offenheit auf Social Media für sie trotzdem klare Grenzen braucht.
Außerdem geht es darum, was Angehörige wirklich tun können, wie Wissen Ängste reduzieren kann und warum die MS zwar Raum bekommen darf, aber nicht das ganze Leben bestimmen sollte.
Themen der Folge
Linas Weg zur MS-Diagnose 2019
Funktionelle neurologische Störung / Konversionsstörung
Chronische neuropathische Schmerzen, Spastik und Fatigue
Grenzen setzen und Hilfe annehmen
Familie, Freunde und gut gemeinte Ratschläge
Kreativität und Social Media als Form der Verarbeitung
Privatsphäre und Schutz auf Social Media
Hoffnung auf Forschung und neue Erkenntnisse zur MS
Mehr zur Folge
Blogbeitrag zu Folge #375:
https://ms-perspektive.de/375-lina/
Lina online
Instagram:
https://www.instagram.com/lina.mein.leben.mit.ms/
YouTube:
https://www.youtube.com/@linameinlebenmitms
Passende und im Gespräch erwähnte Beiträge
#289 – Die Kunst der Schmerzlinderung mit Dr. Camelia Ionescu
https://ms-perspektive.de/289-schmerzlinderung/
#156 – Welchen Einfluss hat das Darm-Mikrobiom auf die MS? Interview mit Dr. Lisa-Ann Gerdes zur Zwillingsstudie
https://ms-perspektive.de/ms-twin-study-einfluss-des-darm-mikrobiom/
#296 – Update Fatigue: Was ist chronische Müdigkeit und wie gehst du am besten damit um?
https://ms-perspektive.de/fatigue-was-ist-chronische-muedigkeit-und-wie-gehst-du-am-besten-damit-um/
#112 – Spastik bei MS – weit mehr als normale Muskelkrämpfe
https://ms-perspektive.de/spastik/
Was möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch mitgeben?
Lina Zeides:
Nach einer MS-Diagnose fühlt es sich anfangs häufig so an, als würde die Erkrankung jedes Gespräch, jede Beziehung und jeden Gedanken bestimmen.
Aber es kann wieder anders werden.
Die MS bleibt präsent. Es ist wichtig, sich zu informieren, den eigenen Körper kennenzulernen und Verantwortung für die Behandlung zu übernehmen. Trotzdem wird der Moment kommen, in dem nicht mehr jeden Tag ausschließlich über MS gesprochen wird.
Angehörige können wieder etwas mehr durchatmen. Betroffene entwickeln Erfahrung und lernen, Symptome besser einzuordnen. Das Leben bekommt wieder mehr Themen.
Nehmt die MS ernst, aber lasst sie nicht das gesamte Leben kontrollieren.
Schafft schöne Erinnerungen. Geht gemeinsam auf ein Konzert, kocht etwas, macht einen Ausflug oder verbringt Zeit mit Menschen, die euch guttun.
Setzt Grenzen. Sagt Nein, wenn die Kraft fehlt. Und sucht euch Unterstützung, bevor alles zu viel wird.
Ein erfülltes Leben mit Multipler Sklerose sieht vielleicht anders aus als ursprünglich geplant. Aber anders bedeutet nicht automatisch weniger wertvoll.


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Diese Podcastfolge und der dazugehörige Blogartikel sind in Kooperation mit der DMSG Berlin entstanden. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Berlin unterstützt Menschen mit MS unter anderem durch soziale Beratung, psychologische Unterstützung, Selbsthilfeangebote und verständlich aufbereitete Informationen zu medizinischen und sozialrechtlichen Themen.
In dieser Folge spreche ich mit PD Dr. med. Karl Baum, Neurologe und Vorstandsvorsitzender der DMSG Berlin, über die schleichende Behinderungszunahme bei Multipler Sklerose. Wir gehen der Frage nach, warum sich die MS auch ohne erkennbare Schübe weiterentwickeln kann und welche Hoffnung die neue Wirkstoffklasse der BTK-Hemmer bieten. Mit Tolebrutinib wurde im Juni 2026 erstmals ein BTK-Hemmer in der Europäischen Union zur Behandlung von Erwachsenen mit sekundär progredienter MS ohne Schübe in den vergangenen zwei Jahren zugelassen.

Darum geht es in dieser Episode
Was unter einer schleichenden Behinderungszunahme bei MS zu verstehen ist
Warum MS auch ohne erkennbare Schübe voranschreiten kann
Was PIRA bedeutet und weshalb das Konzept immer wichtiger wird
Woran Betroffene schleichende Veränderungen im Alltag bemerken können
Warum das klassische Modell der MS-Verlaufsformen zunehmend hinterfragt wird
Welche Rolle Mikroglia und chronische Entzündungsprozesse im zentralen Nervensystem spielen
Warum bisherige MS-Therapien die schleichende Progression oft nur unzureichend beeinflussen
Weshalb Progression in klinischen Studien so schwer zu messen ist
Was BTK-Hemmer von bisherigen Immuntherapien unterscheidet
Warum die Überwindung der Blut-Hirn-Schranke eine wichtige Rolle spielt
Welche Unterschiede es zwischen den einzelnen BTK-Hemmern gibt
Für welche Menschen mit MS diese Wirkstoffklasse besonders relevant werden könnte
Was die HERCULES-Studie zu Tolebrutinib gezeigt hat
Welche Fragen vor einem breiteren Einsatz noch geklärt werden müssen
Links & Empfehlungen
👉 Blogartikel zur Folge: https://ms-perspektive.de/374-dmsg-btki/
👉 DMSG Berlin: https://www.dmsg-berlin.de/
👉 Mitglied werden bei der DMSG Berlin: https://www.dmsg-berlin.de/mitglied-werden
👉 Aktuelle Neuigkeiten: https://www.dmsg-berlin.de/aktuelles
Weitere Kooperationsfolgen mit der DMSG Berlin
👉 Beitrag 370: Multiple Sklerose & Arbeit – wie die DMSG Berlin konkret hilft, im Beruf zu bleiben https://ms-perspektive.de/370-dmsg-arbeit/
👉Beitrag 379: Soziale Absicherung bei MS – Hilfe bei Anträgen, Pflegegrad und Rente durch die DMSG Berlin erscheint am 7. Oktober 2026
Wichtig
Weitere BTK-Hemmer befinden sich in der klinischen Entwicklung. Je nach Wirkstoff, Studienergebnissen und beantragter Zulassung könnten sie künftig auch für andere Personengruppen oder MS-Verlaufsformen infrage kommen. Deshalb lassen sich die Ergebnisse und Zulassungsgebiete der einzelnen Wirkstoffe nicht automatisch auf die gesamte Medikamentenklasse übertragen.
Welche Therapie individuell geeignet ist, sollte immer mit dem behandelnden neurologischen Team besprochen werden. Diese Folge dient der Information und ersetzt keine medizinische Beratung.
👉 Mit deiner Mitgliedschaft stärkst du nicht nur dich selbst, sondern auch die Stimme der gesamten MS-Community.
Denn je mehr Menschen sich vernetzen und engagieren, desto mehr Sichtbarkeit, Einfluss und Unterstützung kann für alle Betroffenen erreicht werden.
Du musst deinen Weg mit MS nicht allein gehen.
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