MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

• #300: Der digitale MS-Zwilling mit Prof. Tjalf Ziemssen

  Der MS-Zwilling ermöglicht ein ganzheitliches Management der Gesundheit von MS-Patienten von Arzt und Betroffenen gemeinsam. Erfahre mehr. Das Interview zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/300-ms-zwilling In dieser ganz besonderen Jubiläumsfolge spreche ich mit Prof. Dr. Tjalf Ziemssen über ein visionäres Konzept: den digitalen Zwilling für Menschen mit Multipler Sklerose. Was zunächst futuristisch klingt, könnte schon bald Realität werden – und unser Verständnis von MS-Therapie grundlegend verändern. Wir sprechen darüber, wie medizinische Daten sinnvoll genutzt werden können, warum personalisierte Vorhersagen und KI-basierte Entscheidungen neue Möglichkeiten in der Behandlung eröffnen und wie ein hybrides Versorgungssystem den Alltag von Patient:innen erleichtern kann. Besonders spannend: Der digitale Zwilling soll nicht nur Ärzt:innen unterstützen, sondern auch MS-Betroffene stärken – als eine Art intelligenter Gesundheitsbegleiter im Alltag. 💡 Wenn du wissen willst, wie Daten, Lebensstil und Hightech Hand in Hand gehen können, um dir ein aktives und selbstbestimmtes Leben mit MS zu ermöglichen – dann hör unbedingt rein! "},"no_headings_message":"No headings were found on this page.","minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Willkommen zum 300. Podcast Die Zukunft der MS-Versorgung Der digitale Zwilling in der Medizin Bedeutung von Datenqualität KI und Big Data in der Medizin Vorhersage von Krankheitsverläufen Der Einfluss von Lebensstilfaktoren Hybrides Management für Patient:innen Die Rolle des Neurologen Verbesserung der Patientenversorgung Einsatz des digitalen Zwillings Nächste Schritte in der Entwicklung Patientenbeteiligung an der Gestaltung Verabschiedung Welche Rolle spielen wir Patient:innen denn konkret bei der Weiterentwicklung des digitalen Zwillings? Prof. Tjalf Ziemssen: Eine sehr wichtige! Zum Beispiel bei Umfragen, wie wir sie gerade durchführen. Wir wollen den digitalen Zwilling gemeinsam mit den Patient:innen entwickeln, nicht über ihre Köpfe hinweg. Wir freuen uns über jede Kontaktaufnahme: Wer an Messungen teilnehmen oder Feedback geben will, ist herzlich willkommen. Letztlich machen wir das ja nicht für die Forschung um ihrer selbst willen, sondern um echten Mehrwert für Betroffene zu schaffen. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

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  47:23
• #299: Wie Du mit ChatGPT (oder einer anderen KI) das Arztgespräch vorbereiten kannst

  Erfahre wie Dir KI dabei helfen kann ein strukturierteres Arztgespräch zu bekommen, bei dem Du alle Dir wichtigen Punkte ansprechen kannst. Du kannst den Beitrag auf meinem Blog Nachlesen: https://ms-perspektive.de/299-arztgespraech Heute geht es darum, wie Du mithilfe der KI, zum Beispiel ChatGPT, Dein Arztgespräch besser vorbereiten kannst. Ich bin jedes Quartal einmal im MS-Zentrum Dresden und in all den Jahren ist es mir oft genug passiert, dass ich wichtige Themen vergaß anzusprechen. Das hatte unterschiedliche Gründe. Vermutlich kennst Du das. Wenn Ergebnisse präsentiert werden, mit denen man nicht gerechnet hat, Begriffe fallen, die neu oder zumindest nicht vertraut genug sind, dass man ins Grübeln kommt. Und bei einer chronischen Erkrankung, wie Multipler Sklerose kann es durchaus mehrere Themen geben, die im Gespräch mit der Ärztin oder dem Arzt diskutiert werden sollen. Die Zeit ist meist knapp – und aufgeregt, vergisst man leicht die Hälfte. Ich habe festgestellt, dass ChatGPT mir dabei helfen kann, solche Gespräche gezielt vorzubereiten. In dieser Folge zeige ich Dir, wie das konkret funktionieren kann. Und zwar anhand eines praktischen Beispiels. "},"no_headings_message":"No headings were found on this page.","minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Warum ist Vorbereitung so wichtig? Ein Beispiel aus der Praxis: MS und ChatGPT Wie baue ich so ein Gespräch auf? Fazit und Einladung Fazit und Einladung ChatGPT ist kein Wundermittel – aber ein ziemlich guter Assistent. Und deshalb finde ich es wichtig, dass Du immer höflich mit der KI sprichst. Ansonsten gewöhnst Du dir womöglich einen unhöflichen Befehlston an und nutzt diesen gegenüber echten Menschen. Das wäre eine traurige Entwicklung. Bitte und Danke sollten immer enthalten sein. Wenn Du das Gefühl hast, beim Arzt nicht alles rüberzubringen oder Du Deine Gedanken sortieren willst: Probiert’s einfach mal aus. Wenn Du magst, teile ich auch gern nochmal ein paar Prompts oder mache eine Folge mit anderen konkreten Beispielen. Schreib mir gern, wenn Du Feedback oder Fragen hast! Ach und falls Du bei einer KI das kostenlose Kontingent erschöpft hast, dann probiere einfach eine andere aus. Ich nutze einen Bezahlaccount, dadurch sind mir keine Grenzen gesetzt. Aber es gibt zum Glück viele Anbieter.  --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

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  19:48
• #298: Am Limit - privater Einblick in mein aktuelles Leben

  Erfahre, wie ich trotz vollem Alltag mit MS, Studium, Kindern und Selbstständigkeit versuche, die Balance zu halten und was mir Kraft gibt. Hier kannst du den Beitrag nachlesen: https://ms-perspektive.de/298-einblick   Diesmal wird es sehr persönlich. Ich nehme dich mit in meinen Alltag – einen Alltag, der gerade ganz schön viel von mir fordert. Zwischen Masterarbeit, zwei kleinen Kindern, meiner Selbstständigkeit und der Rolle als Patientenvertreterin für Menschen mit MS stoße ich immer wieder an meine Grenzen. Ich teile offen mit dir, wie es sich anfühlt, am Limit zu leben – körperlich, emotional und organisatorisch. Gleichzeitig erzähle ich auch davon, was mich trägt: die Liebe zu meinen Kindern, die Freude an meinem Podcast und die Hoffnung, durch meine Arbeit etwas zu bewegen. Vielleicht findest du dich in manchen Momenten wieder oder nimmst für dich mit, was dir gerade selbst helfen kann. "},"no_headings_message":"No headings were found on this page.","minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Willkommen zu Folge 298 Weiterbildung als Patientenvertreter Herausforderungen der Selbstständigkeit Die Suche nach Balance Gedanken zum Burnout Wertvolle Zeit mit den Kindern Zukunftspläne und Weiterbildung Ausblick auf Folge 300 --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

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  15:38
• #297: Gesucht: Deine Erfahrungen mit PPMS für eine wichtige Studie!

  Die PPMS-Studie „Contribute“ untersucht deine Erfahrungen und Auswirkungen auf Deinen Alltag beim Wechsel auf ein zugelassenes Medikament. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/297-contribute Leidest du an primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS) und wirst mit einem der neu zugelassenen Medikamente behandelt? Dann sind Deine Erfahrungen für die PPMS-Studie „Contribute“ wichtig und helfen der Wissenschaft, um die Versorgung weiter zu verbessern. "},"no_headings_message":"No headings were found on this page.","minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Worum geht es? Warum solltest du teilnehmen? Wie läuft die Teilnahme ab? Teile die Info! Teile die Info! Kennst du andere Menschen mit PPMS, die aktuell mit zugelassenen Medikamenten behandelt werden? Bitte erzähle ihnen von der Studie! Jede zusätzliche Teilnahme bringt wertvolle Erkenntnisse für eine bessere Versorgung. 🔒 Datenschutz wird großgeschrieben: Alle Daten werden anonymisiert und nach den strengen Regeln der DSGVO verarbeitet. Die Teilnahme ist freiwillig und kann jederzeit ohne Nachteile abgebrochen werden. 📩 Interesse? Melde dich direkt! 📞 Telefon: 0221-478 97143 📧 E-Mail: [email protected] Die Studie wird durchgeführt vom Institut für Medizinsoziologie, Versorgungsforschung und Rehabilitationswissenschaft (IMVR) der Universität zu Köln, in Kooperation mit der Universität Witten/Herdecke und der Ruhr-Universität Bochum. Danke für deine Unterstützung – gemeinsam können wir die Zukunft der PPMS-Behandlung verbessern! --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

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  5:47
• #296: Update Fatigue – was ist chronische Müdigkeit und wie gehst du am besten damit um? (Original: #107)

  Erfahre in diesem Beitrag, warum Fatigue eines der häufigsten MS-Symptome ist, welche neuen Erkenntnisse es gibt und wie du gezielt dagegen vorgehen kannst. Auf meinem Blog kannst Du den Beitrag nachlesen: https://ms-perspektive.de/fatigue-was-ist-chronische-muedigkeit-und-wie-gehst-du-am-besten-damit-um Fatigue, also chronische Müdigkeit, ist eines der häufigsten und zugleich belastendsten Symptome der Multiplen Sklerose (MS). Bereits in Folge #107 aus dem Jahr 2021 habe ich ausführlich über Fatigue gesprochen: Was ist sie, warum tritt sie auf und wie kann man ihr entgegenwirken? Seitdem hat sich viel getan – sowohl in der Forschung als auch in der Wahrnehmung dieses Symptoms. Deshalb gibt es nun ein Update im Jahr 2025. Ich teile neue Erkenntnisse aus Studien, spreche über bewährte und neue Therapieansätze und gebe dir Tipps, wie du Fatigue in den Griff bekommen kannst. Danach folgt die ursprüngliche Folge aus 2021 mit allen grundlegenden Informationen – perfekt, falls du dein Wissen auffrischen oder ganz neu in das Thema einsteigen möchtest. In diesem Update erfährst du: ✅ Warum Fatigue mittlerweile stärker erforscht wird ✅ Wie gezieltes Training – besonders Sport – helfen kann ✅ Welche Rolle soziale, körperliche und geistige Aktivität spielt ✅ Wie du KI zur Vorbereitung auf Arztgespräche nutzen kannst ✅ Welche drei Hauptfaktoren Fatigue beeinflussen ✅ Meine persönliche Erfahrung mit Fatigue und wie ich sie bewältigt habe Falls du die ursprüngliche Episode bereits kennst, kannst Du nur den neuen Teil zu Beginn lesen oder hören. Wenn du tiefer einsteigen möchtest, fährst Du im Anschluss mit dem ursprünglichen Beitrag aus 2021 fort. Ich hoffe, du kannst viele hilfreiche Impulse für dich mitnehmen. "},"no_headings_message":"No headings were found on this page.","minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Fatigue rückt immer mehr in den Fokus Sport als zentrale Maßnahme gegen Fatigue Aktiv bleiben: Sozial, körperlich und geistig KI zur Vorbereitung auf Arztgespräche nutzen Die drei Hauptfaktoren der Fatigue Abschluss vom Update und persönliche Erfahrung Wann tritt chronische Müdigkeit auf? Welche Bereiche beeinflusst die Fatigue? Was steckt dahinter? Wie gehst du am besten mit der Fatigue um? Was hilft bei chronischer Müdigkeit? Was ist die beste Prävention gegen Fatigue? Was kannst du noch gegen Fatigue tun? Bis bald und mach das beste aus deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.

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  32:56

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