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MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Nele Handwerker
MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast
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5 von 97
  • #313: MS individuell behandeln. Der Einfluss von Depression & Co. mit Dr. Emine Rabia Koç
    Dr. Emine Rabia Koç erklärt wie Depression den Umgang mit MS beeinflusst – und warum personalisierte Behandlung dabei so wichtig ist.   Hier kannst Du den Beitrag auch Nachlesen: https://ms-perspektive.de/313-dr-koc Heute spreche ich mit Dr. Emine Rabia Koç über das wichtige Zusammenspiel zwischen psychischer Gesundheit und der Versorgung von Patient:innen mit Multipler Sklerose, ein wichtiges Thema da Depression gehäuft auftritt. Als assoziierte Professorin an der medizinischen Fakultät der Uludağ Universität und engagierte Neurologin bringt Dr. Koç umfassendes Fachwissen und große Empathie in die MS-Community ein. In diesem Interview spricht Dr. Koç über die tiefgreifenden Auswirkungen psychischer Belastungen wie Depressionen und Angststörungen auf die MS-Therapie und das Wohlbefinden der Patient:innen. Von ihrem persönlichen Werdegang im Bereich der Neuroimmunologie bis hin zu praxisnahen Tipps für Patient:innen und Angehörige gibt Dr. Koç wertvolle Einblicke in die Bedeutung einer umfassenden Versorgung, die körperliche und seelische Aspekte gleichermaßen einbezieht. Das originale Interview wurde im September 2024 für den englischsprachigen MS-Perspektive Podcast „MS-Perspektive“ aufgenommen. In der Podcast-Folge spreche ich beide Parts selbst, basierend auf dem Transkript des Interviews. "},"no_headings_message":"No headings were found on this page.","minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Einleitung – Wer ist Emine Rabia Koç? Auswirkungen der COVID-19-Pandemie und Unterstützung für zukünftige Herausforderungen Psychische Belastungen bei MS verstehen Klinische Relevanz und therapeutische Bedeutung Best Practices und Empfehlungen Screening und Diagnostik Schnellfragen-Runde Abschied & Ausblick Einleitung – Wer ist Emine Rabia Koç? Vielen Dank für die Einladung. Ich bin Emine Rabia Koç, assoziierte Professorin an der Uludağ Universität, Fakultät für Medizin, Abteilung für Neurologie. Die Arbeit im Bereich der Neurologie ist eine Leidenschaft für mich. Bereits während meiner Facharztausbildung haben mich Neuroimmunologie und Autoimmunerkrankungen des Nervensystems besonders interessiert. Nach Abschluss meiner Ausbildung habe ich begonnen, in diesem Bereich zu arbeiten und zu forschen. Je mehr ich lernte, desto größer wurde meine Begeisterung. Deshalb habe ich mich entschieden, meine Fortbildung auf diesem Gebiet fortzusetzen. Seit 2022 bin ich Teilnehmerin des MS-Masterprogramms, das in Partnerschaft mit der Universität Dresden und der European Charcot MS Foundation organisiert wird. Außerdem bin ich Botschafterin der Sumaira Foundation, die sich weltweit für Menschen mit NMOSD und MOGAD einsetzt. Ich versuche, mein Leben in einem guten Gleichgewicht zu halten. Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder. Die Zeit mit ihnen ist für mich besonders wertvoll. In meiner Freizeit gehe ich gerne in der Natur spazieren, schwimme, fahre Fahrrad, lese Bücher und entdecke neue Orte und Kulturen. Wie und wo kann man deine Arbeit und Forschung weiterverfolgen? Wer sich für meine Arbeit interessiert, findet Informationen auf der Website meiner Universität sowie auf meinen Social-Media-Kanälen. Ich teile regelmäßig Beiträge und Erkenntnisse auf LinkedIn (Emine Rabia Koç) und Instagram (drkocrabia) und tausche mich dort gerne mit der MS-Community aus. Bleiben wir in Kontakt – denn nur durch Austausch und Zusammenarbeit kommen wir weiter. Universität’s Website LinkedIn (Emine Rabia Koç) Instagram(drkocrabia)  --- Vielen Dank an Dr. Emine Rabia Koç für die offenen Einblicke in die Verbindung von psychischer Gesundheit und MS – und für ihr Engagement für bessere Versorgung und Lebensqualität für Patient:innen weltweit. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
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    22:46
  • #312: MS, TheMay50K und mentale Stärke – im Gespräch mit Susanne Melanie Schmid
    📖 👉 Direkt zum Blogartikel: https://ms-perspektive.de/312-susanne 🧭 Worum geht’s in dieser Folge? Susanne Melanie Schmid erhielt 2024 die Diagnose Multiple Sklerose – nach mehr als zehn Jahren mit Symptomen ohne Erklärung. In diesem Gespräch berichtet sie offen und ehrlich, wie sie mit ihrer MS lebt, welche Rolle Achtsamkeit und Bewegung für sie spielen, warum sie sich an der TheMay50K Challenge beteiligt hat und was sie mit ihrer Arbeit als Trauerrednerin und MBSR-Trainerin bewirken möchte. Susanne zeigt, dass ein Leben mit MS nicht das Ende von Aktivität und Lebensfreude bedeutet – im Gegenteil: Für sie war die Diagnose auch ein Wendepunkt zu mehr Klarheit, Selbstbestimmung und Verbundenheit. 🔗 Wichtige Links aus der Folge 📄 Blogartikel zur Folge: https://ms-perspektive.de/312-susanne 👟 TheMay50K Challenge: https://www.themay50k.de/ 🧘‍♀️ Susannes Website: https://www.susanne-melanie-schmid.de 👤 Susanne Melanie Schmid auf LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/susanne-melanie-schmid/ ⚰️ Netzwerk Bohana (Trauer & Abschied): https://www.bohana.de 🧠 YouTube-Kanal von Dr. Quasselkopp & Dr. Färdsch (Gehirnflüsterer): https://www.youtube.com/results?search_query=dr.+quasselkopp+dr.+färdsch 🏋️‍♀️ Online-Funktionstraining der DMSG:https://www.dmsg.de/funktionstraining 💬 Zitat von Susanne Melanie Schmid „Leben ist jetzt. Mach’s dir schön – egal, wo du bist.“ 💡 Positive Botschaft dieser Folge Auch wenn der Weg zur Diagnose lang war, hat Susanne für sich Wege gefunden, mit der MS selbstbestimmt und offen zu leben. Achtsamkeit, kreative Therapien, gute Netzwerke und der Mut, Dinge zu verändern, geben ihr heute Kraft und Perspektive. Ihre klare Botschaft: Du bist nicht allein – und du kannst jeden Tag etwas tun, das dir gut tut. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
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    57:20
  • #311: Unsichtbare Symptome, sichtbare Stärke – Crys’ Leben als Latina mit MS in den USA
    📖 Zum Nachlesen: Das vollständige Interview auf Deutsch findest du im Blog unter: 👉 https://ms-perspektive.de/311-crys In dieser Folge spreche ich mit Crystal (Crys) Bedoya, einer US-amerikanischen Journalistin, Aktivistin und Latina der ersten Generation, die im Alter von nur 11 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose erhielt. Mit 13 erlebte sie ihren schwersten Schub – eine komplette Lähmung vom Hals abwärts. Durch intensive Reha, viel Geduld und die starke Unterstützung ihrer Mutter und Familie kämpfte sie sich zurück. Doch auch heute ist MS ein ständiger Begleiter – mit sichtbaren und vor allem unsichtbaren Symptomen. 🧡 Dieses Interview wurde ursprünglich auf Englisch geführt. Ein herzliches Dankeschön an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die den englischen Podcast unterstützt hat – und damit auch die Veröffentlichung der deutschen Übersetzung möglich gemacht hat. 🗣️ Themen dieser Folge: Crys’ Diagnose mit 11 Jahren und ihr schwerer Schub mit 13 Wie es ist, als junge Latina in den USA mit einer chronischen Erkrankung aufzuwachsen Die Herausforderung, Informationen zu MS auf Spanisch zu finden Unsichtbare Symptome wie Fatigue, Brain Fog und Schwindel Warum sie sich heute öffentlich über Social Media engagiert Wie sie anderen jungen Betroffenen Mut machen will Ihre Vision für eine inklusivere Aufklärung und mehr Sichtbarkeit 📱 Folge Crys auf Social Media: Instagram: @crystalbedoya TikTok: @crystalbedoya Twitter/X: @crystalbedoya_ Facebook: @crysbedoya YouTube: @CrystalBedoya Vielen Dank, Crys, dass du deine bisherige Reise mit uns geteilt und Inhalte für Menschen erstellt hast, die sich in einer ähnlichen Situation befinden wie du. Ich hoffe, dass das Leben noch viele schöne Dinge für dich bereithält und deine Stärke mit wunderbaren Menschen und Erfahrungen belohnt. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
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    18:55
  • #310: Jung, weiblich, engagiert. Tania Pilz über ihre MS-Reise und internationale Netzwerke
    📖 Das vollständige Interview kannst du hier nachlesen: 👉 https://ms-perspektive.de/310-tania-pilz Wie lebt es sich mit MS als junge Frau mit internationalem Hintergrund in Österreich? Wie kämpft man für Sichtbarkeit, mentale Gesundheit und mehr Inklusion – mit Herz, Kreativität und einer klaren Stimme? In dieser Folge spreche ich mit Tania Pilz – MS-Aktivistin, Illustratorin und Gründerin der Internationalen MS-Community Austria. Sie nimmt uns mit auf ihre bewegende persönliche Reise: 💬 Wie sie ihre Diagnose erlebte 🧠 Warum mentale Gesundheit genauso wichtig ist wie körperliche 🎨 Wie ihr das Zeichnen geholfen hat, mit der MS umzugehen 🌍 Warum Repräsentation mehr ist als ein Wort 🤝 Und was wir als Community voneinander lernen können Tania teilt ehrlich, tiefgründig und inspirierend ihre Erfahrungen, Rückschläge – und was ihr geholfen hat, wieder aufzublühen. Diese Folge ist für alle, die selbst betroffen sind, Angehörige begleiten oder einfach mehr über ein Leben mit MS erfahren möchten. Eine Einladung zum Zuhören, Mitfühlen und Weiterdenken. 📌 Inhalt dieser Folge: 00:00 Vorstellung – Wer ist Tania Pilz? 04:20 Die Diagnose und erste Erfahrungen 11:35 Therapieentscheidungen 17:50 Berufliche und private Veränderungen 22:45 Der tiefste Punkt mit MS – und der Weg heraus 29:40 Hilfe annehmen – ein unterschätzter Kraftakt 33:00 Gründung der Internationalen MS-Community Austria 38:20 Repräsentation & Vielfalt in der MS-Welt 43:30 Kreativer Ausdruck durch Kunst: Army of Ants 47:00 Wünsche und Ziele 52:10 Blitzlicht-Runde 58:00 Verabschiedung 📲 Mehr über Tania Pilz erfährst du hier: 🎨 Instagram-Profil (Illustrationen & MS-Aktivismus): @army_of_ants_ 🌍 Young People’s Network der EMSP: @eumsyouth 💼 LinkedIn: Tania Pilz auf LinkedIn (ggf. anpassen, falls Profillink abweicht) 📌 Wenn dir die Folge gefallen hat: Teile sie gerne mit anderen Betroffenen, Freund:innen oder Fachpersonen – und lass eine Bewertung da. Damit hilfst du uns, wichtige Stimmen wie die von Tania sichtbarer zu machen. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
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    50:44
  • #309: Verborgene Herausforderungen – Schwelende MS verstehen mit Prof. Gavin Giovannoni
    👉 Blogbeitrag zur Folge: https://www.ms-perspektive.de/309-gavin-giovannoni Kurzbeschreibung: In Folge 309 spreche ich mit Prof. Gavin Giovannoni, einem der weltweit führenden Experten für Multiple Sklerose, über das Konzept der "schwelenden MS" (smouldering MS). Prof. Giovannoni erklärt, warum traditionelle Klassifikationen wie RRMS, SPMS und PPMS zunehmend in Frage gestellt werden und wie ein neues Verständnis von MS zu besseren Therapien führen kann. Das Interview wurde ursprünglich auf Englisch geführt und liegt hier in deutscher Übersetzung vor. Highlights der Episode: Wer ist Prof. Gavin Giovannoni? Was genau bedeutet "schwelende MS"? Warum Entzündung nicht gleich Entzündung ist Welche Rolle spielen Mikroglia, B-Zellen und Plasmazellen? Wie beeinflussen Schlaf, Infektionen und soziales Umfeld den Verlauf? Warum der Begriff "gutartige MS" problematisch ist Welche neuen Therapien könnten bald zur Verfügung stehen? Der Einfluss von Lebensstil, Diät und mentaler Gesundheit Warum Patientenwissen, Selbstmanagement und Empowerment entscheidend sind Wie neue Biomarker und MRT-Techniken helfen können Zielgruppe: Menschen mit MS, Angehörige, medizinisches Fachpersonal und alle, die sich für moderne MS-Forschung und patientenzentrierte Versorgung interessieren. Verlinkungen: MS Selfie Newsletter (Substack): https://msselfie.substack.com MS Perspektive: https://www.ms-perspektive.de Kapitelmarken / Inhaltsverzeichnis: Vorstellung von Prof. Giovannoni Was ist schwelende MS? Mechanismen & Herausforderungen bei der Diagnose Warum Begriffe wie RRMS/SPMS/PPMS überholt sind Aktuelle und künftige Therapiestrategien Einfluss von Lebensstil, Schlaf & sozialen Faktoren Patientenaufklärung & gemeinsame Entscheidungsfindung Schnellfragerunde Abschied & motivierende Worte Hinweis: Diese Folge basiert auf der Übersetzung eines englischsprachigen Interviews mit Prof. Gavin Giovannoni. Jetzt reinhören und mehr erfahren – für ein selbstbestimmtes Leben mit MS. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
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    57:26

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Über MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Im MS-Perspektive Podcast stelle ich Dir meine Sichtweise die Multiple Sklerose vor und zeige Dir, wie Du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit Multipler Sklerose möglich. Hier findest Du Informationen und Strategien, wie Du Deinen Verlauf aktiv beeinflussen kannst. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen, interviewe Experten und zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS sowie andere Betroffene. Außerdem gibt es einige bunte Folgen, die der Entspannung, positiven Einstellung und Anregung dienen.
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