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MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Nele von Horsten (geb. Handwerker)
MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast
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5 von 341
  • #329: Inklusive Interessenvertretung – Mehr Vielfalt bei der Beteiligung von MS-Patient:innen mit Trishna Bharadia
    👉 Zum vollständigen Blogartikel: https://ms-perspektive.de/329-trishna-bharadia In der Übersetzung des englischen Originalinterviews spreche ich mit Trishna Bharadia, einer mehrfach ausgezeichneten Patient Engagement Consultant, Gesundheitsaktivistin und Speakerin aus Großbritannien. Trishna erklärt, was echte Patient:innenbeteiligung bedeutet, warum sie in der MS-Versorgung so entscheidend ist, und wie man selbst aktiv werden kann – ob durch Austausch in der Community, Mitwirkung in Forschungsprojekten oder gezielte Weiterbildung. Danke an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die den englischne Podcast unterstützt hat. 💡 Themen der Folge: Was bedeutet Patient:innenbeteiligung bei MS wirklich? Typische Hürden und wie man sie überwindet Wie Patient:innen Forschung, Studien und Versorgung verbessern können Warum Vielfalt und Repräsentation in der MS-Community so wichtig sind Gute Beispiele für patientenorientierte Zusammenarbeit Tipps, wie du selbst Patient:innenvertreter:in werden kannst Trishna teilt außerdem wertvolle Ressourcen und Initiativen, die zeigen, wie Engagement in der Praxis funktioniert – von Ausbildungsplattformen bis hin zu inspirierenden Kampagnen. 🧭 Liste der Websites, die zum Thema Patient:innenbeteiligung erwähnt wurden Trishna Bharadia nennt einige Plattformen, auf denen du lernen kannst, wie du selbst Patient:innenvertreter:in werden kannst, sowie ein paar großartige Beispiele für echte Patient:innenorientierung. Du findest sie alle hier: EURORDIS Open Academy – https://openacademy.eurordis.org/ EFNA Online Advocacy Courses – https://www.efna.net/elearning/ Health Union – https://health-union.com/ EUPATI – https://eupati.eu/ MS in the 21st Century – https://msinthe21stcentury.com/en/ Roche Mechanics of MS Analogy Toolkit – Link zur Ressource Novartis „More to uS" Campaign – https://www.outsourcing-pharma.com/Article/2020/10/15/Novartis-shines-spotlight-on-patients-living-with-MS Merck Patient Group Forum Event – https://deep-dive.pharmaphorum.com/magazine/patient-engagement/true-pharma-patient-co-creation-merck-ms/ 🌐 Wie und wo du Trishna Bharadia online finden kannst Instagram: www.instagram.com/trishnabharadia X (Twitter): www.twitter.com/trishnabharadia Facebook: www.facebook.com/trishnabharadia2015 YouTube: www.youtube.com/trishnabharadia LinkedIn: www.linkedin.com/in/trishnabharadia/ --- Vielen Dank an Trishna Bharadia für das super informative Interview und dafür, dass sie uns gezeigt hat, dass es sich lohnt, für sich selbst, aber auch für eine größere Gruppe von Patient:innen zu arbeiten. Ich wünsche Trishna weiterhin viel Energie und natürlich alles Gute für ihren eigenen Weg mit MS. Es ist echt toll, was sie schon erreicht hat und wie sie zu einer inklusiveren Gesellschaft beiträgt. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
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    15:32
  • Vortrag „MS und Karriere" – DMSG Wiesbaden am 30. Oktober um 17 Uhr
    In dieser Folge kündige ich meinen nächsten Vortrag an: Am 30. Oktober um 17 Uhr spreche ich im DKD Wiesbaden über MS und Karriere. Ich erzähle, wie ich meinen eigenen beruflichen Weg mit MS gefunden habe, warum lebenslanges Lernen so wichtig ist und wie man trotz Herausforderungen positiv bleibt. Im Anschluss berichtet Dr. Ann-Sophie Launstein über MS und Schwangerschaft – ein weiteres zentrales Thema für viele Frauen mit MS. Themen dieser Folge: Ankündigung des Vortrags in Wiesbaden MS und Karriere – mein persönlicher Weg Lebenslanges Lernen und Beruf MS und Schwangerschaft Fragen & Austausch mit Zuhörer:innen 🎙️ Datum: 30.10.2025, 17 Uhr 📍 Ort: DKD Wiesbaden 📧 Veranstalter: DMSG Hessen
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    1:50
  • #328: 12. MS-Kamingespräch über den Umgang mit Dämonentagen
    Diese Folge kannst du auch im Blog auf https://ms-perspektive.de/328-daemonentage nachlesen – dort findest du das vollständige Gespräch mit allen Details, Zitaten und Tipps aus unserem Kamingespräch. In dieser freien Folge spreche ich gemeinsam mit Nadja Birkenbach über das, was wir augenzwinkernd „Dämonentage bei MS" nennen – Tage, an denen die Krankheit oder das Leben einfach schwerer wiegt. Wir teilen offen, wie solche Tage aussehen können, was sie in uns auslösen und wie wir lernen, liebevoller mit uns umzugehen. Dabei geht es um viele Facetten: Was sind Dämonentage – und wie erkennst du sie bei dir? Warum Akzeptanz und Selbstmitgefühl so wichtig sind Wie Bewegung und Natur helfen, aus der Grübelschleife zu kommen Welche Rolle Ernährung und Wärme an solchen Tagen spielen Musik, Hörbücher & Rituale, die Trost spenden Warum Weinen erlaubt ist – und Humor manchmal rettet Kreative Wege, um dich abzulenken oder wieder Energie zu tanken Reflexion am Ende des Tages: Was hat dir gutgetan? Dazu teilen wir ganz persönliche Erfahrungen: von MRT-Terminen, Sorgen um unsere Kinder, bis hin zu den kleinen Momenten, die Mut machen. 💙 Hinweis: Diese Podcastfolge ersetzt keine ärztliche Beratung. Wenn du merkst, dass Traurigkeit, Hoffnungslosigkeit oder Antriebslosigkeit länger anhalten, sprich bitte mit deinem Behandlungsteam oder einer psychologischen Fachkraft. Es gibt Hilfe – und sie wirkt. 📞 Hilfsangebote: Infotelefon Depression TelefonSeelsorge® Deutschland: 0800 – 111 0 111 (vertrauliche und kostenlose Hilfe, 24 h erreichbar – an 365 Tagen im Jahr)
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    41:32
  • #327: 11. MS-Kamingespräch zum ECTRIMS 2025
    Beim 11. MS-Kamingespräch sprechen Nadja und ich über unsere Eindrücke vom ECTRIMS 2025 in Barcelona – dem größten internationalen MS-Kongress. Im Mittelpunkt stehen neue Erkenntnisse zu Kognition, Ernährung, digitalen Technologien und Therapieansätzen, aber auch persönliche Eindrücke, Lebensfreude und Hoffnung. Zwei Perspektiven – online und vor Ort – zeigen, wie viel Bewegung in der MS-Forschung steckt und wie ganzheitlich der Mensch heute gesehen wird. Hier kannst Du die Zusammenfassung gern Nachlesen: https://ms-perspektive.de/327-ms-kamingespraech Behandelte Themen: Eindrücke vom ECTRIMS 2025 in Barcelona Forschung zu Kognition & Fatigue Ernährung und Lebensstil Digitale Technologien & Tele-Reha Neue McDonald-Kriterien Patiententag & Engagement Sexualität & MS Zukunftsvisionen für Heilung und Remyelinisierung Ressourcen: 👉 ECTRIMS.eu 👉 Gemeinnützige Hertie-Stiftung --- Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
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    44:23
  • #326: Wandel in der Medizin, KI, Shared Decision Making und die Zukunft der Arzt-Patienten-Beziehung mit Dr. Alexandra Widmer
    In dieser Folge spreche ich mit Dr. Alexandra Widmer, Neurologin, Psychotherapeutin und Gründerin von docsdigital connect, über den tiefgreifenden Wandel in der Medizin. Wir sprechen darüber, wie Künstliche Intelligenz (KI) die Arzt-Patienten-Beziehung verändert, welche Chancen Shared Decision Making (gemeinsame Entscheidungsfindung) eröffnet und wie Ärztinnen und Patientinnen auf Augenhöhe kommunizieren können. Außerdem geht es um Empowerment, digitale Gesundheitsanwendungen (DiGA) und die Balance zwischen Technologie und Menschlichkeit. In dieser Folge erfährst du: wie digitale Medizin die Versorgung verändert was KI heute schon leisten kann – und was nicht wie Shared Decision Making im Alltag funktioniert warum Vertrauen und Transparenz entscheidend sind welche Zukunft Dr. Widmer für Ärztinnen und Patientinnen sieht Links & Ressourcen: 👉 DocsDigital Podcast von Dr. Alexandra Widmer 👉 Bogartikel zum Gespräch mit Dr. Alexandra Widmer 👉 Whitepaper: KI in der gemeinsamen Entscheidungsfindung (SDM) --- Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
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    1:00:48

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Über MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Im MS-Perspektive Podcast stelle ich Dir meine Sichtweise die Multiple Sklerose vor und zeige Dir, wie Du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit Multipler Sklerose möglich. Hier findest Du Informationen und Strategien, wie Du Deinen Verlauf aktiv beeinflussen kannst. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen, interviewe Experten und zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS sowie andere Betroffene. Außerdem gibt es einige bunte Folgen, die der Entspannung, positiven Einstellung und Anregung dienen.
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