MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Diese Podcastfolge und der dazugehörige Blogartikel sind in Kooperation mit der DMSG Berlin entstanden. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Berlin unterstützt Menschen mit MS unter anderem durch soziale Beratung, psychologische Unterstützung, Selbsthilfeangebote und verständlich aufbereitete Informationen zu medizinischen und sozialrechtlichen Themen.
In dieser Folge spreche ich mit PD Dr. med. Karl Baum, Neurologe und Vorstandsvorsitzender der DMSG Berlin, über die schleichende Behinderungszunahme bei Multipler Sklerose. Wir gehen der Frage nach, warum sich die MS auch ohne erkennbare Schübe weiterentwickeln kann und welche Hoffnung die neue Wirkstoffklasse der BTK-Hemmer bieten. Mit Tolebrutinib wurde im Juni 2026 erstmals ein BTK-Hemmer in der Europäischen Union zur Behandlung von Erwachsenen mit sekundär progredienter MS ohne Schübe in den vergangenen zwei Jahren zugelassen.

Darum geht es in dieser Episode
Was unter einer schleichenden Behinderungszunahme bei MS zu verstehen ist
Warum MS auch ohne erkennbare Schübe voranschreiten kann
Was PIRA bedeutet und weshalb das Konzept immer wichtiger wird
Woran Betroffene schleichende Veränderungen im Alltag bemerken können
Warum das klassische Modell der MS-Verlaufsformen zunehmend hinterfragt wird
Welche Rolle Mikroglia und chronische Entzündungsprozesse im zentralen Nervensystem spielen
Warum bisherige MS-Therapien die schleichende Progression oft nur unzureichend beeinflussen
Weshalb Progression in klinischen Studien so schwer zu messen ist
Was BTK-Hemmer von bisherigen Immuntherapien unterscheidet
Warum die Überwindung der Blut-Hirn-Schranke eine wichtige Rolle spielt
Welche Unterschiede es zwischen den einzelnen BTK-Hemmern gibt
Für welche Menschen mit MS diese Wirkstoffklasse besonders relevant werden könnte
Was die HERCULES-Studie zu Tolebrutinib gezeigt hat
Welche Fragen vor einem breiteren Einsatz noch geklärt werden müssen
Links & Empfehlungen
👉 Blogartikel zur Folge: https://ms-perspektive.de/374-dmsg-btki/
👉 DMSG Berlin: https://www.dmsg-berlin.de/
👉 Mitglied werden bei der DMSG Berlin: https://www.dmsg-berlin.de/mitglied-werden
👉 Aktuelle Neuigkeiten: https://www.dmsg-berlin.de/aktuelles
Weitere Kooperationsfolgen mit der DMSG Berlin
👉 Beitrag 370: Multiple Sklerose & Arbeit – wie die DMSG Berlin konkret hilft, im Beruf zu bleiben https://ms-perspektive.de/370-dmsg-arbeit/
👉Beitrag 379: Soziale Absicherung bei MS – Hilfe bei Anträgen, Pflegegrad und Rente durch die DMSG Berlin erscheint am 7. Oktober 2026
Wichtig
Weitere BTK-Hemmer befinden sich in der klinischen Entwicklung. Je nach Wirkstoff, Studienergebnissen und beantragter Zulassung könnten sie künftig auch für andere Personengruppen oder MS-Verlaufsformen infrage kommen. Deshalb lassen sich die Ergebnisse und Zulassungsgebiete der einzelnen Wirkstoffe nicht automatisch auf die gesamte Medikamentenklasse übertragen.
Welche Therapie individuell geeignet ist, sollte immer mit dem behandelnden neurologischen Team besprochen werden. Diese Folge dient der Information und ersetzt keine medizinische Beratung.
👉 Mit deiner Mitgliedschaft stärkst du nicht nur dich selbst, sondern auch die Stimme der gesamten MS-Community.
Denn je mehr Menschen sich vernetzen und engagieren, desto mehr Sichtbarkeit, Einfluss und Unterstützung kann für alle Betroffenen erreicht werden.
Du musst deinen Weg mit MS nicht allein gehen.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
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Alexander Stahmann, Medizinischer Informatiker und Geschäftsführer der MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH, gibt Einblicke in eine wichtige Grundlage der Versorgungsforschung. Er erklärt, wie langfristige Beobachtungen aus neurologischen Praxen, Kliniken und Rehaeinrichtungen ausgewertet werden und warum sie klinische Studien sinnvoll ergänzen.
Im Gespräch geht es auch darum, wie die Angaben der Teilnehmenden geschützt werden, welche Rolle Lebensqualität und Alltagseinschränkungen spielen und wie Betroffene künftig stärker selbst eingebunden werden können. Weitere Schwerpunkte sind Therapiepräferenzen, Biomarker, internationale Zusammenarbeit und die langfristige Finanzierung solcher Forschungsstrukturen.

Den ausführlichen Beitrag mit zusätzlichen Erklärungen und weiterführenden Links findest du zum Nachlesen auf https://ms-perspektive.de/373-ms-register/
Diese Themen erwarten dich:
Unterschiede zwischen klinischen Studien, Abrechnungsinformationen und langfristigen Beobachtungen
Erhebung in Praxen, Kliniken und Rehaeinrichtungen
Einwilligung, Pseudonymisierung und geregelter Zugang
Symptome, Lebensqualität und gesellschaftliche Teilhabe
Patient-Reported Outcomes und digitale Selbstdokumentation
Wünsche und Prioritäten bei Behandlungsentscheidungen
sNfL, GFAP und Forschung zu progredienten Verläufen
verständliche Rückmeldung wissenschaftlicher Ergebnisse
Zusammenarbeit mit internationalen Forschungsnetzwerken
Datenqualität, Weiterentwicklung und nachhaltige Finanzierung
Perspektiven für stärker individualisierte Behandlungskonzepte
Ressourcenliste
Beitrag zu dieser Podcastfolge: MS-Register: Wie Daten Forschung, Therapie und Versorgung verbessern
Deutsches MS-Register: Informationen zum Register, zur Teilnahme, zu Projekten und Veröffentlichungen
Podcastfolge mit Prof. Dr. Katja Akgün: MS-Biomarker im Verlauf: Was wirklich zählt
Podcastfolge zur Arzneimittelsicherheit: Wie Pharmakovigilanz MS-Medikamente sicherer macht
MS-PAVED: Pilotstudie zur stärkeren Einbindung der Erfahrungen und Bedürfnisse von Menschen mit MS
Grafiken und Auswertungen der DMSG: Aktuelle Darstellungen zu Symptomen, Versorgung und Teilhabe
Fazit
Registerdaten können nur entstehen, wenn Menschen mit MS bereit sind, ihre Gesundheitsinformationen für Forschung und eine bessere Versorgung zur Verfügung zu stellen. Ebenso wichtig sind die Teams in neurologischen Praxen, Kliniken und Rehaeinrichtungen, die diese Angaben dokumentieren und damit langfristige Auswertungen ermöglichen. Jede Teilnahme kann dazu beitragen, Krankheitsverläufe, Versorgungslücken und die Auswirkungen der MS auf den Alltag besser zu verstehen.
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Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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Wie fühlt es sich an, wenn andere nach der Diagnose plötzlich nicht mehr den Menschen, sondern vor allem „die Person mit MS" sehen?
In dieser Folge trägt Nadja Birkenbach ihre persönliche Keynote für die Kampagne #OffenGesagt der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung vor. Sie spricht über unsichtbare Symptome, den Rechtfertigungsdruck im Berufsleben und die Angst, nach einem offenen Umgang mit der Diagnose anders bewertet zu werden.

Ich habe die Keynote bereits vor Nadjas eigentlichem Auftritt und gehört und war tief bewegt. Viele Gedanken und Gefühle kenne sie aus meinem eigenen Leben mit MS. Im anschließenden Gespräch sprechen wir beide über Offenheit am Arbeitsplatz, belastende Therapieorganisation und die Stärken, die Menschen durch das Leben mit einer chronischen Erkrankung entwickeln können.
Hier kannst du die Keynote nachlesen: https://ms-perspektive.de/372-offengesagt/
Darum geht es in der Folge
Wie die Diagnose den Blick anderer Menschen verändern kann
Warum unsichtbare Symptome häufig missverstanden werden
Rechtfertigungsdruck und Offenheit am Arbeitsplatz
Therapie, Geschäftsreisen und zusätzliche Organisation
Stärken und Kompetenzen von Menschen mit chronischen Erkrankungen
Warum weniger Bewertung und mehr echtes Nachfragen wichtig sind
Erwähnte Ressourcen
Kampagne #OffenGesagt der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung
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Katharina Thorn lebt seit vielen Jahren mit Multipler Sklerose und weiß aus eigener Erfahrung, wie wichtig Selbstwahrnehmung, Selbstfürsorge und Gemeinschaft sein können. Im Gespräch erzählt sie von ihrem Umzug ins Burgenland, ihrem persönlichen Wendepunkt und der Frage, was Menschen mit MS zwischen den Arztterminen selbst für ihr Wohlbefinden tun können.

Außerdem stellt sie ihre Initiative „MS – Miteinander Stark" vor. Damit möchte sie insbesondere jüngere Betroffene miteinander vernetzen, moderne Bilder von MS zeigen und Austausch auf Augenhöhe ermöglichen.
Den ausführlichen Blogartikel zur Folge findest du hier: https://ms-perspektive.de/371-katharina-a/
Themen der Folge
Katharinas Leben mit MS und ihr persönlicher Wendepunkt
der Umzug von Hamburg ins Burgenland
Selbstführung und Eigenverantwortung im Alltag
die Frage: „Wie geht es mir gerade und was brauche ich?"
körperliche, mentale und emotionale Signale früher wahrnehmen
das persönliche Selbstfürsorgekonto
Bewegung, Schlaf, Regeneration und Stressmanagement
warum Selbstfürsorge keine Heilung verspricht
wie Katharinas eigene MS-Erfahrung in ihre Arbeit einfließt
die Initiative „MS – Miteinander Stark"
Austausch und Gemeinschaft nach Diagnose oder Schub
Offenheit im Umgang mit der Erkrankung
moderne und vielfältige Bilder von MS
Katharinas Wünsche für die Zukunft der MS-Welt
Links zur Folge
Website: https://www.katharinathorn.com
LinkedIn-Profil von Katharina Thorn
Instagram „MS – Miteinander Stark" @ms_miteinanderstark
Kampagne #offengesagt der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung
Erwähnte Podcastfolgen
Folge #166 mit Katharina Thorn (Nov. 2022)
Folge #279 Interview mit Karen Schallert zur inklusiven Arbeitswelt
Was möchtest du den Hörerinnen und Hörern mitgeben?
Katharina Thorn: Nicht alles liegt in unserer Hand. Aber wir haben oft mehr Einfluss, als wir glauben.
Fragt euch regelmäßig:
Wie geht es mir gerade und was brauche ich?
Es müssen keine großen Veränderungen sein. Kleine Entscheidungen im Alltag können langfristig viel bewirken.
Jede Entscheidung für dich selbst ist eine Einzahlung auf dein Selbstfürsorgekonto.
Und genauso wichtig: Gehe deinen Weg nicht allein. Unterstützung anzunehmen ist keine Schwäche, sondern eine Stärke.
Miteinander sind wir oft stärker, als wir denken.
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Diese Podcastfolge und der dazugehörige Blogartikel sind in Kooperation mit der DMSG Berlin entstanden. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Berlin unterstützt Menschen mit MS unter anderem durch soziale Beratung, psychologische Unterstützung, Selbsthilfeangebote und konkrete Hilfe im Alltag und Berufsleben.
In dieser Folge spreche ich mit Sozialberaterin Sylvia Habel-Schljapin darüber, wie wichtig frühzeitige Unterstützung bei Multipler Sklerose sein kann – besonders bei Fragen rund um Arbeit, Anträge, Reha und den Umgang mit Unsicherheit nach der Diagnose.

Darum geht es in dieser Episode
Wie Sylvia Habel-Schljapin zur DMSG Berlin gekommen ist
Welche Angebote die DMSG Berlin für Menschen mit MS bietet
Warum soziale Beratung so entlastend sein kann
Welche Themen nach der Diagnose frühzeitig wichtig werden
Wie die DMSG bei Reha, Fachärzten und Anträgen unterstützt
Warum Arbeit für viele Menschen mit MS so wichtig ist
Welche Hilfen es gibt, um im Beruf zu bleiben
Wie Gespräche mit Arbeitgebern gelingen können
Warum frühe Beratung oft viel Kraft spart
Ein konkretes Praxisbeispiel aus der Beratung
Links & Empfehlungen
👉 Blogartikel zur Folge: https://ms-perspektive.de/https://ms-perspektive.de/370-dmsg-arbeit/
👉 DMSG Berlin: https://www.dmsg-berlin.de/
👉 Mitglied werden bei der DMSG Berlin: https://www.dmsg-berlin.de/mitglied-werden
👉 Informationen zur Sozialberatung der DMSG Berlin: DMSG Berlin – Soziale Beratung | DMSG LV BE
👉 Zum betreuten Wohnen mit der DMSG Berlin: DMSG Berlin – Betreutes Wohnen | DMSG LV BE
Ausblick auf die nächste Kooperationsfolge
In der nächsten gemeinsamen Folge mit der DMSG Berlin geht es um ein medizinisches Thema, das viele Menschen mit MS beschäftigt:
Beitrag 374: Schleichende Behinderungszunahme bei MS – Können BTK-Hemmer die Progression bremsen?
Darin sprechen wir über neue Therapieansätze und die Frage, welche Hoffnung BTK-Hemmer für Menschen mit progredienter MS machen könnten.
👉 Mit deiner Mitgliedschaft stärkst du nicht nur dich selbst, sondern auch die Stimme der gesamten MS-Community.
Denn je mehr Menschen sich vernetzen und engagieren, desto mehr Sichtbarkeit, Einfluss und Unterstützung kann für alle Betroffenen erreicht werden.
Du musst deinen Weg mit MS nicht allein gehen.


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