MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

In dieser Episode geht es um Herzgesundheit bei MS. Kardiologe Dr. Christopher Schneeweis erklärt, wie Arteriosklerose entsteht, warum sie lange unbemerkt bleiben kann und welche Risikofaktoren wir im Blick behalten sollten. Wir sprechen über Blutdruck, Cholesterin, Bewegung und Ernährung, über sinnvolle Untersuchungen und darüber, was Menschen mit MS tun können, wenn körperliche Aktivität schwerfällt.

Mehr zum Gast und seinem Podcast „Herzcheck":
https://www.herz-mrt-praxis.de/podcast-herzcheck/
Zum Blogbeitrag:
https://ms-perspektive.de/382-herzgesundheit/
Darum geht es in dieser Folge:
warum Herz-Kreislauf-Gesundheit auch für Menschen mit MS wichtig ist
wie Arteriosklerose entsteht und weshalb Ablagerungen zunächst keine Beschwerden verursachen
welche Rolle Blutdruck, LDL-Cholesterin, ApoB, Lipoprotein(a), Rauchen und Diabetes spielen
welche Werte und Untersuchungen helfen können, das persönliche Risiko einzuschätzen
wann Herzultraschall oder Herz-MRT sinnvoll sein können
wie Bewegung, Ernährung und Rauchstopp zur Vorbeugung beitragen
wann Medikamente wichtig werden können
welche Warnzeichen eines Herzinfarkts sofortiges Handeln erfordern
Im Interview
Dr. med. Christopher Schneeweis ist Facharzt für Innere Medizin und Kardiologie. Sein Schwerpunkt liegt auf Herz-Kreislauf-Erkrankungen, kardiovaskulärer MRT und Prävention.
Was tun, wenn MS die Bewegung einschränkt?
Bewegung muss kein Leistungssport sein. Dr. Schneeweis spricht über angepasste Aktivität und Kraftübungen mit dem eigenen Körpergewicht oder einem Theraband. Ebenso wichtig ist es, weitere beeinflussbare Risikofaktoren wie Blutdruck, Blutzucker und Rauchen zu beachten. Welche Schritte passen, hängt von der persönlichen Situation ab.
Akute Warnzeichen
Druck oder Enge in der Brust, Luftnot sowie Schmerzen in Armen, Hals, Rücken oder Oberbauch können auf einen Herzinfarkt hinweisen. Auch Übelkeit kann dazugehören. Bei Verdacht auf einen Herzinfarkt sofort die 112 wählen. Weitere Informationen bietet die Deutsche Herzstiftung.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter.
Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

In dieser Episode geht es um MS-PAVED – ein Projekt, das Erfahrungen von Menschen mit Multipler Sklerose systematisch für Forschung und Versorgung erfassen möchte. Wir sprechen darüber, warum die Patient:innenperspektive so wichtig ist, welche Themen abgefragt werden, wie Datenschutz und Pseudonymisierung umgesetzt werden und warum jede Teilnahme helfen kann, Versorgungslücken sichtbarer zu machen.
Zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/381-ms-paved/
Zur Teilnahme an MS-PAVED: https://www.msregister.de/mspaved
Darum geht es in dieser Folge:
was MS-PAVED ist und wie das Projekt an das MS-Register angebunden ist
welche Lücke zwischen klinischer Dokumentation und Alltagserfahrungen geschlossen werden soll
warum die Perspektive von Menschen mit MS für Forschung und Versorgung wichtig ist
welche Themen erfasst werden, zum Beispiel Fatigue, kognitive und psychische Belastungen, Unterstützung im Alltag und Therapieentscheidungen
wie die Teilnahme abläuft und wie viel Zeit eingeplant werden sollte
wie Datenschutz und Pseudonymisierung umgesetzt werden
warum möglichst viele Menschen mit MS an der Pilotphase teilnehmen sollten
Im Interview
Anna-Lena Steinig, Projektleiterin von MS-PAVED und wissenschaftliche Mitarbeiterin im MS-Register
Dr. Jan Suthaus, wissenschaftlicher Mitarbeiter im MS-Register und selbst mit MS diagnostiziert
Wer kann teilnehmen?
Teilnehmen können erwachsene Menschen mit MS und Wohnort in Deutschland – unabhängig davon, wie lange die Diagnose zurückliegt, welche Verlaufsform vorliegt oder wie stark die Einschränkungen im Alltag sind.
Zeitaufwand für die Teilnahme
Basis-Befragung: ca. 15 Minuten
Erweiterte Basis-Befragung: ca. 30 bis 45 Minuten
Folgebefragung nach 3 bis 6 Monaten: ca. 15 bis 45 Minuten
Warum sich die Teilnahme lohnt
MS-PAVED bietet keinen direkten persönlichen medizinischen Nutzen. Die Teilnahme kann aber dazu beitragen, dass Erfahrungen, Belastungen und Versorgungslücken von Menschen mit MS sichtbarer werden und langfristig besser in Forschung und Versorgung einfließen.
---
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter.
Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Diese Folge des MS-Kamingesprächs ist in Kooperation mit der Novartis Deutschland GmbH entstanden. Die inhaltliche Gestaltung und die persönlichen Erfahrungen im Gespräch liegen bei Nele von Horsten und Nadja Birkenbach.
Schleichende Veränderungen bei MS fallen oft nicht sofort auf. Häufig zeigt sich erst im Rückblick, dass mehr Pausen nötig sind, Verabredungen häufiger abgesagt werden oder der Alltag längst angepasst wurde. Im 19. MS-Kamingespräch sprechen Nadja Birkenbach und ich darüber, wie du solche Muster wahrnehmen kannst, ohne dich ständig selbst zu überwachen.
Du erfährst unter anderem:
woran sich schleichende Veränderungen von einzelnen schlechten Tagen unterscheiden können
warum kleine Alltagssignale wichtig sein können
welche fünf Check-in-Fragen bei der Selbstreflexion helfen
wie Fatigue, Blasenprobleme, Hitze, Feinmotorik oder weniger Reserven auffallen können
wie Symptomtracking und der MS SYMPTOMKOMPASS unterstützen
warum konkrete Beispiele im Gespräch mit Neurolog:in oder MS-Nurse hilfreich sind
welche Rolle Biomarker und standardisierte Verlaufskontrollen ergänzend spielen
warum Hilfsmittel und Unterstützung im Alltag Selbstständigkeit fördern können
Zum Blogbeitrag: MS im Alltag: Woran du schleichende Veränderungen erkennen kannst
Weiterführende Links und Ressourcen: MS-Check-in-Fragen bei MS & ich MS SYMPTOMKOMPASS #309: Schwelende MS verstehen mit Prof. Gavin Giovannoni #300: Der digitale MS-Zwilling mit Prof. Tjalf Ziemssen #347: Welche Biomarker helfen im Verlauf? Mit Prof. Dr. Katja Akgün #296: Fatigue bei MS #276: Blasenschwäche bei MS mit Prof. Dr. Arndt van Ophoven #149: Uhthoff-Phänomen und Kühlung bei MS #262: Kleine Helferlein für den Alltag mit MS
---
Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter.
Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Eine Multiple Sklerose kann nicht nur gesundheitliche, sondern auch berufliche, soziale und finanzielle Veränderungen mit sich bringen. Doch wer hilft, wenn plötzlich Anträge ausgefüllt werden müssen, ein Pflegegrad notwendig wird oder die eigene Arbeitsfähigkeit infrage steht?
In dieser Folge spreche ich mit Sylvia Habel-Schljapin, Sozialpädagogin, darüber, wie die soziale Beratung der DMSG Berlin Menschen mit MS in solchen Situationen unterstützt.

Hier findest du das Interview zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/379-dmsg-antraege/
Diese Podcastfolge ist in Kooperation mit der DMSG Berlin entstanden. 
Wir sprechen unter anderem darüber:
Was der Grad der Behinderung (GdB) bedeutet und wann ein Antrag sinnvoll sein kann
wie Unterstützung bei Anträgen und Widersprüchen aussieht
wann eine Erwerbsminderungsrente relevant werden kann
welche finanziellen Hilfen infrage kommen können
wie die DMSG bei Pflegegrad und Begutachtung unterstützt
welche Möglichkeiten es bei barrierefreiem Wohnen und Pflege gibt
warum Beratung auch emotional entlasten kann
und weshalb eine starke MS-Community und Mitgliedschaft wichtig sind
Weiterführende Links
DMSG Berlin – Soziale Beratung: Zur sozialen Beratung der DMSG Berlin Hier gibt es Informationen zur Unterstützung bei sozialrechtlichen Fragen, Anträgen, Widersprüchen, GdB, Erwerbsminderungsrente, Pflege- und Wohnsituation.
DMSG Berlin – alle Beratungsangebote: Persönliche Beratung bei der DMSG Berlin
App MS Beratung: Informationen zur App MS Beratung Über die kostenlose App können Menschen mit MS mit Fachkräften der DMSG für Sozial- oder Betroffenenberatung in Kontakt treten.
Mitglied bei der DMSG Berlin werden: Informationen zur Mitgliedschaft Mitglieder erhalten unter anderem Beratung und Begleitung bei sozialrechtlichen und sozialmedizinischen Fragen sowie Unterstützung bei relevanten Anträgen.
Kontakt zur DMSG Berlin: Kontakt und Erreichbarkeit der DMSG Berlin
Weitere Folgen in Kooperation mit der DMSG Berlin
#370: Multiple Sklerose & Arbeit: Wie die DMSG Berlin konkret hilft, im Beruf zu bleiben
#374: Schleichende Behinderungszunahme bei MS: Können BTK-Hemmer die Progression bremsen?
---
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter.
Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Im zweiten Teil unseres Kamingesprächs „Frisch diagnostiziert – was wir gern früher gewusst hätten" sprechen Nadja Birkenbach und ich darüber, was langfristig dabei hilft, gut mit MS zu leben.
Es geht um psychische Gesundheit, Angst und Selbstzweifel, aber auch darum, warum Austausch, Coaching, Psychotherapie und Selbsthilfe so wertvoll sein können. Wir sprechen darüber, weshalb Hilfe anzunehmen keine Schwäche ist, wie wichtig es ist, die eigenen Bedürfnisse und Grenzen zu kommunizieren und warum körperliche, geistige und soziale Aktivität eine große Rolle spielen.
Außerdem schauen wir über die MS hinaus: auf Schlaf, Vorsorge, Bewegung, Ernährung, Begleiterkrankungen und die Frage, warum allgemeine Gesundheit mit zunehmendem Alter immer wichtiger wird.
Darüber sprechen wir:
Warum psychische Gesundheit bei MS kein Nebenschauplatz ist

Wie wir mit Angst, Selbstzweifeln und schwierigen Tagen umgehen

Warum Gemeinschaft und Austausch so entlastend sein können

Weshalb Hilfe anzunehmen Stärke bedeutet

Wie wichtig Bewegung, Neugier und geistige Aktivität sind

Warum Gesundheit mehr ist als nur MS

Welche Rolle Schlaf, Vorsorge und Begleiterkrankungen spielen können

Links & Ressourcen
Zum passenden Blogbeitrag:
https://ms-perspektive.de/378-msk18/
Teil 1:
https://ms-perspektive.de/377-frisch-diagnostiziert/
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG):
https://www.dmsg.de/
AMSEL – Aktion Multiple Sklerose Erkrankter:
https://www.amsel.de/
---
Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter.
Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.