MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Diese Folge des MS-Kamingesprächs ist in Kooperation mit der Novartis Deutschland GmbH entstanden. Die inhaltliche Gestaltung und die persönlichen Erfahrungen im Gespräch liegen bei Nele von Horsten und Nadja Birkenbach.
„Irgendwie ist etwas anders" – hinter diesem Satz können Veränderungen stecken, die im Alltag längst zur Gewohnheit geworden sind. Im 20. MS-Kamingespräch sprechen Nadja Birkenbach und ich darüber, wie MS-Nurses durch Zuhören, Vertrauen und gute Fragen helfen können, solche Veränderungen sichtbar zu machen. Diese Folge richtet sich besonders an MS-Nurses – Menschen mit MS und Angehörige sind natürlich ebenso herzlich eingeladen.
Du erfährst unter anderem:
warum sich schleichende Veränderungen oft in Nebensätzen und angepassten Alltagsroutinen zeigen

wie fünf Check-in-Fragen helfen können, miteinander ins Gespräch zu kommen

warum nicht nur zählt, was noch funktioniert, sondern auch, wie viel Kraft es kostet

wie sich Blasenprobleme, sexuelle Beschwerden und andere Tabuthemen sensibel ansprechen lassen

warum auch andere mögliche Ursachen, etwa die Menopause, mitgedacht werden sollten

wie Notizen, der MS-Symptom-Kompass oder Rückmeldungen von Angehörigen unterstützen können

wie MS-Nurses Beobachtungen bündeln und auf das Arztgespräch vorbereiten können

welche Rolle Vertrauen und gemeinsame Entscheidungsfindung bei Therapiegesprächen spielen

Zum Blogbeitrag:
Wenn Patient sagen: Irgendwie ist etwas anders | 20. MS-Kamingespräch
Weiterführende Links und Ressourcen:
MS-Check-in-Fragen bei MS & ich
MS-Symptom-Kompass
MS & ich: Die passende MS-Therapie finden und eigene Prioritäten klären
#347: Welche Biomarker helfen im Verlauf? Mit Prof. Dr. Katja Akgün
#354: MS-Biomarker verstehen & nutzen: Was tun bei Auffälligkeiten? Mit Prof. Dr. Katja Akgün
#089: Lifestylefaktoren und MS mit Prof. Dr. Mathias Mäurer
#175: Therapiefenster bei MS optimal nutzen und „Flipping the pyramid" verstehen

Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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🌿 Hier geht's zur SPIRITMS-Umfrage: Qualtrics Umfrage | Qualtrics Experience Management
Deine Perspektive zählt – auch wenn Spiritualität für dich keine Rolle spielt.
Was gibt dir Halt, wenn MS vieles verändert? Für manche ist es der Glaube, für andere die Natur, Beziehungen oder persönliche Werte. In dieser Folge spreche ich mit Laurents Mohr und Ruben Spisak darüber, welche Bedeutung Spiritualität im Leben mit Multipler Sklerose haben kann.
Dabei geht es um Hoffnung und Verbundenheit, aber auch um Zweifel, Schuldgefühle und persönliche Grenzen. Niemand muss in seiner Erkrankung einen Sinn finden. Die beiden stellen außerdem ihre SPIRITMS-Umfrage vor.
Das erwartet dich
Was Spiritualität bedeutet und wie sie sich von Religion unterscheidet

Warum existenzielle Fragen ab der MS-Diagnose wichtig werden können

Wie persönliche Werte und Verbundenheit Halt geben können

Wann Spiritualität belastet und zusätzlichen Druck erzeugt

Wie solche Themen in der MS-Versorgung Raum bekommen könnten

Was die SPIRITMS-Umfrage herausfinden möchte und warum unterschiedliche Perspektiven wichtig sind

Meine Gäste
Laurents Mohr studiert Medizin in Hamburg und kam über eigene spirituelle Erfahrungen und das Forschungsprojekt von Prof. Heesen zum Thema Spiritualität und MS.
Ruben Spisak studiert medizinische und Gesundheitspsychologie. Gemeinsam mit dem UKE untersucht er spirituelle Bedürfnisse und Belastungen von Menschen mit MS sowie deren Interesse, darüber mit Fachpersonen zu sprechen.
Kapitel
00:40 – Einstieg und Vorstellung
03:26 – Was Spiritualität bedeutet
05:34 – Warum Spiritualität schon bei der Diagnose wichtig sein kann
08:49 – Spirituelle und existenzielle Fragen im MS-Verlauf
10:30 – Glaube und der Umgang mit Unsicherheit
11:22 – Wenn Spiritualität belastet
13:16 – Warum das Thema in der Versorgung oft wenig Raum hat
15:11 – Sensibel nach Spiritualität fragen
18:03 – Wer als Ansprechperson infrage kommt
19:30 – Die SPIRITMS-Umfrage
22:18 – Was die Forschung über mögliche Zusammenhänge aussagen kann
22:54 – Unterstützung ohne Druck zur Akzeptanz
25:49 – Wünsche für die Zukunft der MS-Versorgung
26:51 – Abschlussgedanken und Teilnahme an der Umfrage
Links und Ressourcen
SPIRITMS-Umfrage: Qualtrics Umfrage | Qualtrics Experience Management

Blogartikel zur Folge: https://ms-perspektive.de/385-spiritualitaet/

Weiterführende Forschung
Büssing et al. (2013): Glaube als Ressource bei Menschen mit MS und Zusammenhänge mit positiver Krankheitsdeutung, Dankbarkeit und Staunen. Zum englischen Volltext

Büssing et al. (2014): Dankbarkeit, Staunen und das Wahrnehmen von Schönheit bei Menschen mit MS und psychischen Erkrankungen. Zum englischen Volltext

Beide Untersuchungen beschreiben Zusammenhänge. Sie belegen keine ursächliche Wirkung von Spiritualität oder eine Verbesserung des MS-Verlaufs.
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Nele
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Progression bei MS kann früher beginnen, als wir lange gedacht haben – auch bei schubförmiger MS. Im Interview erklärt Prof. Dr. Martin Weber von der Universitätsmedizin Göttingen, warum eine schleichende Verschlechterung trotz stabiler MRT-Befunde möglich ist und weshalb Schubkontrolle und Progression gemeinsam betrachtet werden sollten.

Wir sprechen darüber:
Was unterscheidet einen Schub von schleichender Verschlechterung?

Welche Rolle spielen Mikroglia bei Entzündung und Reparatur?

Wie helfen Verlaufsuntersuchungen und Biomarker wie NfL und GFAP?

Was lernen wir aus den Studien zu BTK-Inhibitoren?

Wie unterscheidet sich gezielte Immuntoleranz von Immunsuppression?

Außerdem erfährst du, warum menschliche Zellmodelle für die Forschung wichtig sind. Martin Weber beschreibt seinen Wunsch nach einer Therapie, die Progression wirksam kontrolliert und mit einer guten Schubtherapie kombiniert werden kann.
Die Inhalte dienen der Information und ersetzen keine individuelle ärztliche Beratung.
Links und weiterführende Informationen
Zum Beitrag: https://ms-perspektive.de/384-progression-ms-martin-weber

Translationale Neuroinflammation am Fraunhofer ITMP

Spezialambulanz des Klinischen MS-Zentrums der Universitätsmedizin Göttingen

Arbeitsgruppe Martin Weber am Institut für Neuropathologie

Englische Folge 088: Immuntoleranz und RED4MS mit Dr. Andreas Lutterotti

Kapitelmarken
00:00 Intro
00:38 Progression früh verstehen
04:00 Schub versus schleichende Verschlechterung
08:36 Mikroglia als Schaltzentrale
12:10 Progression erkennen im Alltag
15:28 Was wir aus BTK-Studien lernen
19:59 Entzündung bremsen und Reparatur fördern
20:50 Immuntoleranz statt Immunsuppression
22:53 Menschliche Zellmodelle für neue Therapien
24:14 Wünsche für die nächsten Jahre
26:39 Ausblick auf die nächste Folge

Kooperationshinweis: Diese Folge ist Teil einer Kooperationsserie mit der DMSG Berlin, in der wir verschiedene Themen und Unterstützungsangebote für Menschen mit MS beleuchten.
Multiple Sklerose betrifft nicht nur den Körper, sondern kann auch die psychische Gesundheit belasten. Depressionen, Ängste und Krisen kommen bei Menschen mit MS häufiger vor und sollten ernst genommen werden.
In dieser Folge spreche ich mit Dr. Ines Peglau, Fachärztin für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie, und PD Dr. Karl Baum, Facharzt für Neurologie und Psychiatrie sowie Vorstandsvorsitzender der DMSG Berlin.
Wir sprechen darüber, wie sich Depressionen und Angst bei MS zeigen können, wann professionelle Hilfe sinnvoll ist und welche Möglichkeiten der Behandlung und Unterstützung es gibt.
Darum geht es in dieser Folge:
Warum psychische Belastungen bei MS häufig auftreten
Typische Krisen nach Diagnose, Schüben oder Veränderungen im Alltag
Depression oder depressive Verstimmung – wo liegt der Unterschied?
Zukunftsängste, generalisierte Angst und Panikattacken
Überschneidungen mit Fatigue und kognitiven Beschwerden
Psychotherapie, Medikamente und weitere Behandlungsmöglichkeiten
Selbstwirksamkeit durch Bewegung, Tagesstruktur und soziale Kontakte
Auswirkungen psychischer Erkrankungen auf Partnerschaft und Familie
Wo Betroffene Hilfe finden können
Psychologische Beratung und Krisenintervention bei der DMSG Berlin
Links & Unterstützung
👉 Blogbeitrag zur Folge: https://ms-perspektive.de/383-psych-stoerungen
👉 Persönliche und psychologische Beratung der DMSG Berlin – Informationen zu Beratungsmöglichkeiten und Terminvereinbarung. Die DMSG Berlin bietet Betroffenen-, Sozial- und psychologische Beratung an. DMSG Berlin
👉 Peer Counseling / Betroffenenberatung der DMSG Berlin – Austausch und Beratung durch Menschen, die selbst Erfahrungen mit chronischer Erkrankung mitbringen. DMSG Berlin
👉 Angebote der DMSG Berlin im Überblick – Beratung, Veranstaltungen, betreutes Wohnen und weitere Unterstützungsangebote. DMSG Berlin
👉 Mitglied bei der DMSG Berlin werden – Die Mitgliedschaft unterstützt die Arbeit des Landesverbandes und ermöglicht unter anderem Zugang zu Beratung und weiteren Angeboten. Der Mindestbeitrag beträgt aktuell 42 Euro pro Jahr. DMSG Berlin
Weitere Folgen in Kooperation mit der DMSG Berlin
👉 #370: Multiple Sklerose & Arbeit: Wie die DMSG Berlin konkret hilft, im Beruf zu bleiben
👉 #374: Schleichende Behinderungszunahme bei MS. Können BTK-Hemmer die Progression bremsen?
👉 #379: MS-Anträge, Pflegegrad und Rente. So unterstützt die DMSG Berlin bei sozialer Absicherung
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In dieser Episode geht es um Herzgesundheit bei MS. Kardiologe Dr. Christopher Schneeweis erklärt, wie Arteriosklerose entsteht, warum sie lange unbemerkt bleiben kann und welche Risikofaktoren wir im Blick behalten sollten. Wir sprechen über Blutdruck, Cholesterin, Bewegung und Ernährung, über sinnvolle Untersuchungen und darüber, was Menschen mit MS tun können, wenn körperliche Aktivität schwerfällt.

Mehr zum Gast und seinem Podcast „Herzcheck":
https://www.herz-mrt-praxis.de/podcast-herzcheck/
Zum Blogbeitrag:
https://ms-perspektive.de/382-herzgesundheit/
Darum geht es in dieser Folge:
warum Herz-Kreislauf-Gesundheit auch für Menschen mit MS wichtig ist
wie Arteriosklerose entsteht und weshalb Ablagerungen zunächst keine Beschwerden verursachen
welche Rolle Blutdruck, LDL-Cholesterin, ApoB, Lipoprotein(a), Rauchen und Diabetes spielen
welche Werte und Untersuchungen helfen können, das persönliche Risiko einzuschätzen
wann Herzultraschall oder Herz-MRT sinnvoll sein können
wie Bewegung, Ernährung und Rauchstopp zur Vorbeugung beitragen
wann Medikamente wichtig werden können
welche Warnzeichen eines Herzinfarkts sofortiges Handeln erfordern
Im Interview
Dr. med. Christopher Schneeweis ist Facharzt für Innere Medizin und Kardiologie. Sein Schwerpunkt liegt auf Herz-Kreislauf-Erkrankungen, kardiovaskulärer MRT und Prävention.
Was tun, wenn MS die Bewegung einschränkt?
Bewegung muss kein Leistungssport sein. Dr. Schneeweis spricht über angepasste Aktivität und Kraftübungen mit dem eigenen Körpergewicht oder einem Theraband. Ebenso wichtig ist es, weitere beeinflussbare Risikofaktoren wie Blutdruck, Blutzucker und Rauchen zu beachten. Welche Schritte passen, hängt von der persönlichen Situation ab.
Akute Warnzeichen
Druck oder Enge in der Brust, Luftnot sowie Schmerzen in Armen, Hals, Rücken oder Oberbauch können auf einen Herzinfarkt hinweisen. Auch Übelkeit kann dazugehören. Bei Verdacht auf einen Herzinfarkt sofort die 112 wählen. Weitere Informationen bietet die Deutsche Herzstiftung.
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