MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Diese Folge des MS-Kamingesprächs ist in Kooperation mit der Novartis Deutschland GmbH entstanden. Die inhaltliche Gestaltung und die persönlichen Erfahrungen im Gespräch liegen bei Nele von Horsten und Nadja Birkenbach.
Schleichende Veränderungen bei MS fallen oft nicht sofort auf. Häufig zeigt sich erst im Rückblick, dass mehr Pausen nötig sind, Verabredungen häufiger abgesagt werden oder der Alltag längst angepasst wurde. Im 19. MS-Kamingespräch sprechen Nadja Birkenbach und ich darüber, wie du solche Muster wahrnehmen kannst, ohne dich ständig selbst zu überwachen.
Du erfährst unter anderem:
woran sich schleichende Veränderungen von einzelnen schlechten Tagen unterscheiden können
warum kleine Alltagssignale wichtig sein können
welche fünf Check-in-Fragen bei der Selbstreflexion helfen
wie Fatigue, Blasenprobleme, Hitze, Feinmotorik oder weniger Reserven auffallen können
wie Symptomtracking und der MS SYMPTOMKOMPASS unterstützen
warum konkrete Beispiele im Gespräch mit Neurolog:in oder MS-Nurse hilfreich sind
welche Rolle Biomarker und standardisierte Verlaufskontrollen ergänzend spielen
warum Hilfsmittel und Unterstützung im Alltag Selbstständigkeit fördern können
Zum Blogbeitrag: MS im Alltag: Woran du schleichende Veränderungen erkennen kannst
Weiterführende Links und Ressourcen: MS-Check-in-Fragen bei MS & ich MS SYMPTOMKOMPASS #309: Schwelende MS verstehen mit Prof. Gavin Giovannoni #300: Der digitale MS-Zwilling mit Prof. Tjalf Ziemssen #347: Welche Biomarker helfen im Verlauf? Mit Prof. Dr. Katja Akgün #296: Fatigue bei MS #276: Blasenschwäche bei MS mit Prof. Dr. Arndt van Ophoven #149: Uhthoff-Phänomen und Kühlung bei MS #262: Kleine Helferlein für den Alltag mit MS
---
Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter.
Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Eine Multiple Sklerose kann nicht nur gesundheitliche, sondern auch berufliche, soziale und finanzielle Veränderungen mit sich bringen. Doch wer hilft, wenn plötzlich Anträge ausgefüllt werden müssen, ein Pflegegrad notwendig wird oder die eigene Arbeitsfähigkeit infrage steht?
In dieser Folge spreche ich mit Sylvia Habel-Schljapin, Sozialpädagogin, darüber, wie die soziale Beratung der DMSG Berlin Menschen mit MS in solchen Situationen unterstützt.

Hier findest du das Interview zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/379-dmsg-antraege/
Diese Podcastfolge ist in Kooperation mit der DMSG Berlin entstanden. 
Wir sprechen unter anderem darüber:
Was der Grad der Behinderung (GdB) bedeutet und wann ein Antrag sinnvoll sein kann
wie Unterstützung bei Anträgen und Widersprüchen aussieht
wann eine Erwerbsminderungsrente relevant werden kann
welche finanziellen Hilfen infrage kommen können
wie die DMSG bei Pflegegrad und Begutachtung unterstützt
welche Möglichkeiten es bei barrierefreiem Wohnen und Pflege gibt
warum Beratung auch emotional entlasten kann
und weshalb eine starke MS-Community und Mitgliedschaft wichtig sind
Weiterführende Links
DMSG Berlin – Soziale Beratung: Zur sozialen Beratung der DMSG Berlin Hier gibt es Informationen zur Unterstützung bei sozialrechtlichen Fragen, Anträgen, Widersprüchen, GdB, Erwerbsminderungsrente, Pflege- und Wohnsituation.
DMSG Berlin – alle Beratungsangebote: Persönliche Beratung bei der DMSG Berlin
App MS Beratung: Informationen zur App MS Beratung Über die kostenlose App können Menschen mit MS mit Fachkräften der DMSG für Sozial- oder Betroffenenberatung in Kontakt treten.
Mitglied bei der DMSG Berlin werden: Informationen zur Mitgliedschaft Mitglieder erhalten unter anderem Beratung und Begleitung bei sozialrechtlichen und sozialmedizinischen Fragen sowie Unterstützung bei relevanten Anträgen.
Kontakt zur DMSG Berlin: Kontakt und Erreichbarkeit der DMSG Berlin
Weitere Folgen in Kooperation mit der DMSG Berlin
#370: Multiple Sklerose & Arbeit: Wie die DMSG Berlin konkret hilft, im Beruf zu bleiben
#374: Schleichende Behinderungszunahme bei MS: Können BTK-Hemmer die Progression bremsen?
---
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter.
Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Im zweiten Teil unseres Kamingesprächs „Frisch diagnostiziert – was wir gern früher gewusst hätten" sprechen Nadja Birkenbach und ich darüber, was langfristig dabei hilft, gut mit MS zu leben.
Es geht um psychische Gesundheit, Angst und Selbstzweifel, aber auch darum, warum Austausch, Coaching, Psychotherapie und Selbsthilfe so wertvoll sein können. Wir sprechen darüber, weshalb Hilfe anzunehmen keine Schwäche ist, wie wichtig es ist, die eigenen Bedürfnisse und Grenzen zu kommunizieren und warum körperliche, geistige und soziale Aktivität eine große Rolle spielen.
Außerdem schauen wir über die MS hinaus: auf Schlaf, Vorsorge, Bewegung, Ernährung, Begleiterkrankungen und die Frage, warum allgemeine Gesundheit mit zunehmendem Alter immer wichtiger wird.
Darüber sprechen wir:
Warum psychische Gesundheit bei MS kein Nebenschauplatz ist

Wie wir mit Angst, Selbstzweifeln und schwierigen Tagen umgehen

Warum Gemeinschaft und Austausch so entlastend sein können

Weshalb Hilfe anzunehmen Stärke bedeutet

Wie wichtig Bewegung, Neugier und geistige Aktivität sind

Warum Gesundheit mehr ist als nur MS

Welche Rolle Schlaf, Vorsorge und Begleiterkrankungen spielen können

Links & Ressourcen
Zum passenden Blogbeitrag:
https://ms-perspektive.de/378-msk18/
Teil 1:
https://ms-perspektive.de/377-frisch-diagnostiziert/
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG):
https://www.dmsg.de/
AMSEL – Aktion Multiple Sklerose Erkrankter:
https://www.amsel.de/
---
Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter.
Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Was hätten wir am Tag unserer MS-Diagnose gern schon gewusst? In diesem MS-Kamingespräch sprechen Nadja Birkenbach und Nele von Horsten sehr persönlich darüber, welche Ängste sie damals hatten – von Sehverlust und Rollstuhl bis zu Fragen rund um Familie, Beruf und Zukunft.
Heute, viele Jahre später, hat sich vieles davon nicht bewahrheitet. Wir sprechen darüber, warum niemand mit der Diagnose allein ist, wie sehr sich Forschung und Behandlungsmöglichkeiten verändert haben und weshalb eine nicht passende Therapie noch lange nicht bedeutet, dass es keine gute Therapie gibt.
Außerdem geht es darum, dass sich Symptome teilweise deutlich bessern können, warum die MS trotzdem ernst genommen werden sollte und wie ein persönliches „neues Normal" entstehen kann.
Im Mittelpunkt stehen fünf Gedanken, die wir frisch diagnostizierten Menschen besonders gern mitgeben möchten: Die Diagnose verändert dein Leben – aber sie beendet es nicht.
Chapters 00:43 Diagnose-Schock und erste Ängste 06:51 Der zweite Schock 12:48 Was sich nicht bewahrheitet hat 17:52 Rückblick nach vielen Jahren 27:05 Therapie verstehen lernen 31:07 Die Suche nach dem passenden Medikament 34:46 Therapien und Zweifel 37:08 Wissenschaft und neue Tests 39:56 Arztgespräch und Nebenwirkungen 43:15 Schübe und Sehkraft 46:28 Neues Normal im Alltag 48:33 Träume trotz Diagnose 51:19 Leben mit Risiko 53:23 Alltag neu organisieren 57:58 Balance statt Perfektion 01:02:46 Kleine Schritte, große Ruhe 01:05:21 Zweiteilige Folge angekündigt
Links und weiterführende Informationen
🎙️ Blogbeitrag zu dieser Folge:
https://ms-perspektive.de/frisch-diagnostiziert
🤝 Mehr über Nadja Birkenbach und das MS-Patenprogramm:
https://ms-perspektive.de/205-nadja-birkenbach/
👻 #328: MS-Kamingespräch über Dämonentage bei MS
https://ms-perspektive.de/328-daemonentage/
🧠 Digital Twins und personalisierte MS-Behandlung mit Prof. Tjalf Ziemssen:
https://ms-perspektive.de/en/100-digital-twin/
💬 Mehr von Nadja über unsichtbare Symptome bei MS – #OffenGesagt:
https://ms-perspektive.de/372-offengesagt/
🌿 MS-Kamingespräch über Stress bei MS:
https://ms-perspektive.de/314-kamingespraech-stress/
---
Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter.
Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Augenprobleme bei Multipler Sklerose können sich ganz unterschiedlich zeigen – von Doppelbildern und unscharfem Sehen bis hin zu einem wackelnden Bild oder einem schwer greifbaren Schwindelgefühl. Doch gerade Störungen der Augenbewegung wie die internukleäre Ophthalmoplegie (INO) sind bei einer klassischen neurologischen Untersuchung nicht immer leicht zu erkennen.
Im Interview erklärt PD Dr. Anke Salmen, wie eine VR-basierte Okulografie Augenbewegungen präzise messen kann und welche Chancen eine genauere Diagnostik für Menschen mit MS bietet.
Wir sprechen unter anderem darüber:
Welche Augenprobleme bei MS auftreten können
Was eine internukleäre Ophthalmoplegie (INO) ist
Welche Beschwerden eine INO verursachen kann
Warum milde Augenbewegungsstörungen leicht übersehen werden
Wie die Untersuchung mit der VR-Brille funktioniert
Was Sakkaden über die Koordination der Augen verraten
Warum die VR-Methode zusätzliche INO-Fälle erkennen kann
Welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt
Wie eine genauere Diagnose im Alltag helfen kann
Wo spezielle Untersuchungen der Augenbewegungen möglich sind
Weiterführende Links
👉 Zum ausführlichen Blogbeitrag zur Podcastfolge:
MS und Augenprobleme: Wie eine VR-Brille versteckte Augenbewegungsstörungen sichtbar macht
👉 Podcastfolge #275 mit Prof. Dr. Heinz Wiendl:
Einblick ins Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose, das KKNMS
👉 Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS):
www.kompetenznetz-multiplesklerose.de
👉 NationMS-Kohortenstudie des KKNMS:
Kohortenstudien und NationMS
---
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter.
Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.