MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Progression bei MS kann früher beginnen, als wir lange gedacht haben – auch bei schubförmiger MS. Im Interview erklärt Prof. Dr. Martin Weber von der Universitätsmedizin Göttingen, warum eine schleichende Verschlechterung trotz stabiler MRT-Befunde möglich ist und weshalb Schubkontrolle und Progression gemeinsam betrachtet werden sollten.

Wir sprechen darüber:
Was unterscheidet einen Schub von schleichender Verschlechterung?

Welche Rolle spielen Mikroglia bei Entzündung und Reparatur?

Wie helfen Verlaufsuntersuchungen und Biomarker wie NfL und GFAP?

Was lernen wir aus den Studien zu BTK-Inhibitoren?

Wie unterscheidet sich gezielte Immuntoleranz von Immunsuppression?

Außerdem erfährst du, warum menschliche Zellmodelle für die Forschung wichtig sind. Martin Weber beschreibt seinen Wunsch nach einer Therapie, die Progression wirksam kontrolliert und mit einer guten Schubtherapie kombiniert werden kann.
Die Inhalte dienen der Information und ersetzen keine individuelle ärztliche Beratung.
Links und weiterführende Informationen
Zum Beitrag: https://ms-perspektive.de/384-progression-ms-martin-weber

Translationale Neuroinflammation am Fraunhofer ITMP

Spezialambulanz des Klinischen MS-Zentrums der Universitätsmedizin Göttingen

Arbeitsgruppe Martin Weber am Institut für Neuropathologie

Englische Folge 088: Immuntoleranz und RED4MS mit Dr. Andreas Lutterotti

Kapitelmarken
00:00 Intro
00:38 Progression früh verstehen
04:00 Schub versus schleichende Verschlechterung
08:36 Mikroglia als Schaltzentrale
12:10 Progression erkennen im Alltag
15:28 Was wir aus BTK-Studien lernen
19:59 Entzündung bremsen und Reparatur fördern
20:50 Immuntoleranz statt Immunsuppression
22:53 Menschliche Zellmodelle für neue Therapien
24:14 Wünsche für die nächsten Jahre
26:39 Ausblick auf die nächste Folge

Kooperationshinweis: Diese Folge ist Teil einer Kooperationsserie mit der DMSG Berlin, in der wir verschiedene Themen und Unterstützungsangebote für Menschen mit MS beleuchten.
Multiple Sklerose betrifft nicht nur den Körper, sondern kann auch die psychische Gesundheit belasten. Depressionen, Ängste und Krisen kommen bei Menschen mit MS häufiger vor und sollten ernst genommen werden.
In dieser Folge spreche ich mit Dr. Ines Peglau, Fachärztin für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie, und PD Dr. Karl Baum, Facharzt für Neurologie und Psychiatrie sowie Vorstandsvorsitzender der DMSG Berlin.
Wir sprechen darüber, wie sich Depressionen und Angst bei MS zeigen können, wann professionelle Hilfe sinnvoll ist und welche Möglichkeiten der Behandlung und Unterstützung es gibt.
Darum geht es in dieser Folge:
Warum psychische Belastungen bei MS häufig auftreten
Typische Krisen nach Diagnose, Schüben oder Veränderungen im Alltag
Depression oder depressive Verstimmung – wo liegt der Unterschied?
Zukunftsängste, generalisierte Angst und Panikattacken
Überschneidungen mit Fatigue und kognitiven Beschwerden
Psychotherapie, Medikamente und weitere Behandlungsmöglichkeiten
Selbstwirksamkeit durch Bewegung, Tagesstruktur und soziale Kontakte
Auswirkungen psychischer Erkrankungen auf Partnerschaft und Familie
Wo Betroffene Hilfe finden können
Psychologische Beratung und Krisenintervention bei der DMSG Berlin
Links & Unterstützung
👉 Blogbeitrag zur Folge: https://ms-perspektive.de/383-psych-stoerungen
👉 Persönliche und psychologische Beratung der DMSG Berlin – Informationen zu Beratungsmöglichkeiten und Terminvereinbarung. Die DMSG Berlin bietet Betroffenen-, Sozial- und psychologische Beratung an. DMSG Berlin
👉 Peer Counseling / Betroffenenberatung der DMSG Berlin – Austausch und Beratung durch Menschen, die selbst Erfahrungen mit chronischer Erkrankung mitbringen. DMSG Berlin
👉 Angebote der DMSG Berlin im Überblick – Beratung, Veranstaltungen, betreutes Wohnen und weitere Unterstützungsangebote. DMSG Berlin
👉 Mitglied bei der DMSG Berlin werden – Die Mitgliedschaft unterstützt die Arbeit des Landesverbandes und ermöglicht unter anderem Zugang zu Beratung und weiteren Angeboten. Der Mindestbeitrag beträgt aktuell 42 Euro pro Jahr. DMSG Berlin
Weitere Folgen in Kooperation mit der DMSG Berlin
👉 #370: Multiple Sklerose & Arbeit: Wie die DMSG Berlin konkret hilft, im Beruf zu bleiben
👉 #374: Schleichende Behinderungszunahme bei MS. Können BTK-Hemmer die Progression bremsen?
👉 #379: MS-Anträge, Pflegegrad und Rente. So unterstützt die DMSG Berlin bei sozialer Absicherung
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Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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In dieser Episode geht es um Herzgesundheit bei MS. Kardiologe Dr. Christopher Schneeweis erklärt, wie Arteriosklerose entsteht, warum sie lange unbemerkt bleiben kann und welche Risikofaktoren wir im Blick behalten sollten. Wir sprechen über Blutdruck, Cholesterin, Bewegung und Ernährung, über sinnvolle Untersuchungen und darüber, was Menschen mit MS tun können, wenn körperliche Aktivität schwerfällt.

Mehr zum Gast und seinem Podcast „Herzcheck":
https://www.herz-mrt-praxis.de/podcast-herzcheck/
Zum Blogbeitrag:
https://ms-perspektive.de/382-herzgesundheit/
Darum geht es in dieser Folge:
warum Herz-Kreislauf-Gesundheit auch für Menschen mit MS wichtig ist
wie Arteriosklerose entsteht und weshalb Ablagerungen zunächst keine Beschwerden verursachen
welche Rolle Blutdruck, LDL-Cholesterin, ApoB, Lipoprotein(a), Rauchen und Diabetes spielen
welche Werte und Untersuchungen helfen können, das persönliche Risiko einzuschätzen
wann Herzultraschall oder Herz-MRT sinnvoll sein können
wie Bewegung, Ernährung und Rauchstopp zur Vorbeugung beitragen
wann Medikamente wichtig werden können
welche Warnzeichen eines Herzinfarkts sofortiges Handeln erfordern
Im Interview
Dr. med. Christopher Schneeweis ist Facharzt für Innere Medizin und Kardiologie. Sein Schwerpunkt liegt auf Herz-Kreislauf-Erkrankungen, kardiovaskulärer MRT und Prävention.
Was tun, wenn MS die Bewegung einschränkt?
Bewegung muss kein Leistungssport sein. Dr. Schneeweis spricht über angepasste Aktivität und Kraftübungen mit dem eigenen Körpergewicht oder einem Theraband. Ebenso wichtig ist es, weitere beeinflussbare Risikofaktoren wie Blutdruck, Blutzucker und Rauchen zu beachten. Welche Schritte passen, hängt von der persönlichen Situation ab.
Akute Warnzeichen
Druck oder Enge in der Brust, Luftnot sowie Schmerzen in Armen, Hals, Rücken oder Oberbauch können auf einen Herzinfarkt hinweisen. Auch Übelkeit kann dazugehören. Bei Verdacht auf einen Herzinfarkt sofort die 112 wählen. Weitere Informationen bietet die Deutsche Herzstiftung.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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In dieser Episode geht es um MS-PAVED – ein Projekt, das Erfahrungen von Menschen mit Multipler Sklerose systematisch für Forschung und Versorgung erfassen möchte. Wir sprechen darüber, warum die Patient:innenperspektive so wichtig ist, welche Themen abgefragt werden, wie Datenschutz und Pseudonymisierung umgesetzt werden und warum jede Teilnahme helfen kann, Versorgungslücken sichtbarer zu machen.
Zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/381-ms-paved/
Zur Teilnahme an MS-PAVED: https://www.msregister.de/mspaved
Darum geht es in dieser Folge:
was MS-PAVED ist und wie das Projekt an das MS-Register angebunden ist
welche Lücke zwischen klinischer Dokumentation und Alltagserfahrungen geschlossen werden soll
warum die Perspektive von Menschen mit MS für Forschung und Versorgung wichtig ist
welche Themen erfasst werden, zum Beispiel Fatigue, kognitive und psychische Belastungen, Unterstützung im Alltag und Therapieentscheidungen
wie die Teilnahme abläuft und wie viel Zeit eingeplant werden sollte
wie Datenschutz und Pseudonymisierung umgesetzt werden
warum möglichst viele Menschen mit MS an der Pilotphase teilnehmen sollten
Im Interview
Anna-Lena Steinig, Projektleiterin von MS-PAVED und wissenschaftliche Mitarbeiterin im MS-Register
Dr. Jan Suthaus, wissenschaftlicher Mitarbeiter im MS-Register und selbst mit MS diagnostiziert
Wer kann teilnehmen?
Teilnehmen können erwachsene Menschen mit MS und Wohnort in Deutschland – unabhängig davon, wie lange die Diagnose zurückliegt, welche Verlaufsform vorliegt oder wie stark die Einschränkungen im Alltag sind.
Zeitaufwand für die Teilnahme
Basis-Befragung: ca. 15 Minuten
Erweiterte Basis-Befragung: ca. 30 bis 45 Minuten
Folgebefragung nach 3 bis 6 Monaten: ca. 15 bis 45 Minuten
Warum sich die Teilnahme lohnt
MS-PAVED bietet keinen direkten persönlichen medizinischen Nutzen. Die Teilnahme kann aber dazu beitragen, dass Erfahrungen, Belastungen und Versorgungslücken von Menschen mit MS sichtbarer werden und langfristig besser in Forschung und Versorgung einfließen.
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Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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Diese Folge des MS-Kamingesprächs ist in Kooperation mit der Novartis Deutschland GmbH entstanden. Die inhaltliche Gestaltung und die persönlichen Erfahrungen im Gespräch liegen bei Nele von Horsten und Nadja Birkenbach.
Schleichende Veränderungen bei MS fallen oft nicht sofort auf. Häufig zeigt sich erst im Rückblick, dass mehr Pausen nötig sind, Verabredungen häufiger abgesagt werden oder der Alltag längst angepasst wurde. Im 19. MS-Kamingespräch sprechen Nadja Birkenbach und ich darüber, wie du solche Muster wahrnehmen kannst, ohne dich ständig selbst zu überwachen.
Du erfährst unter anderem:
woran sich schleichende Veränderungen von einzelnen schlechten Tagen unterscheiden können
warum kleine Alltagssignale wichtig sein können
welche fünf Check-in-Fragen bei der Selbstreflexion helfen
wie Fatigue, Blasenprobleme, Hitze, Feinmotorik oder weniger Reserven auffallen können
wie Symptomtracking und der MS SYMPTOMKOMPASS unterstützen
warum konkrete Beispiele im Gespräch mit Neurolog:in oder MS-Nurse hilfreich sind
welche Rolle Biomarker und standardisierte Verlaufskontrollen ergänzend spielen
warum Hilfsmittel und Unterstützung im Alltag Selbstständigkeit fördern können
Zum Blogbeitrag: MS im Alltag: Woran du schleichende Veränderungen erkennen kannst
Weiterführende Links und Ressourcen: MS-Check-in-Fragen bei MS & ich MS SYMPTOMKOMPASS #309: Schwelende MS verstehen mit Prof. Gavin Giovannoni #300: Der digitale MS-Zwilling mit Prof. Tjalf Ziemssen #347: Welche Biomarker helfen im Verlauf? Mit Prof. Dr. Katja Akgün #296: Fatigue bei MS #276: Blasenschwäche bei MS mit Prof. Dr. Arndt van Ophoven #149: Uhthoff-Phänomen und Kühlung bei MS #262: Kleine Helferlein für den Alltag mit MS
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Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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