MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Augenprobleme bei Multipler Sklerose können sich ganz unterschiedlich zeigen – von Doppelbildern und unscharfem Sehen bis hin zu einem wackelnden Bild oder einem schwer greifbaren Schwindelgefühl. Doch gerade Störungen der Augenbewegung wie die internukleäre Ophthalmoplegie (INO) sind bei einer klassischen neurologischen Untersuchung nicht immer leicht zu erkennen.
Im Interview erklärt PD Dr. Anke Salmen, wie eine VR-basierte Okulografie Augenbewegungen präzise messen kann und welche Chancen eine genauere Diagnostik für Menschen mit MS bietet.
Wir sprechen unter anderem darüber:
Welche Augenprobleme bei MS auftreten können
Was eine internukleäre Ophthalmoplegie (INO) ist
Welche Beschwerden eine INO verursachen kann
Warum milde Augenbewegungsstörungen leicht übersehen werden
Wie die Untersuchung mit der VR-Brille funktioniert
Was Sakkaden über die Koordination der Augen verraten
Warum die VR-Methode zusätzliche INO-Fälle erkennen kann
Welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt
Wie eine genauere Diagnose im Alltag helfen kann
Wo spezielle Untersuchungen der Augenbewegungen möglich sind
Weiterführende Links
👉 Zum ausführlichen Blogbeitrag zur Podcastfolge:
MS und Augenprobleme: Wie eine VR-Brille versteckte Augenbewegungsstörungen sichtbar macht
👉 Podcastfolge #275 mit Prof. Dr. Heinz Wiendl:
Einblick ins Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose, das KKNMS
👉 Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS):
www.kompetenznetz-multiplesklerose.de
👉 NationMS-Kohortenstudie des KKNMS:
Kohortenstudien und NationMS
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Lina Zeides lebt seit 2019 mit Multipler Sklerose und spricht auf Instagram offen über ihren Alltag – ehrlich, kreativ und lebensbejahend. Im Interview erzählt sie von ihrem heftigen ersten Schub, chronischen neuropathischen Schmerzen und einer zusätzlich diagnostizierten funktionellen neurologischen Störung (FNS).

Wir sprechen darüber, wie sie gelernt hat, ihren Körper immer wieder neu kennenzulernen, Grenzen zu setzen und Unterstützung anzunehmen. Lina erzählt außerdem, warum Kreativität und ihre Community ihr Halt geben und weshalb Offenheit auf Social Media für sie trotzdem klare Grenzen braucht.
Außerdem geht es darum, was Angehörige wirklich tun können, wie Wissen Ängste reduzieren kann und warum die MS zwar Raum bekommen darf, aber nicht das ganze Leben bestimmen sollte.
Themen der Folge
Linas Weg zur MS-Diagnose 2019
Funktionelle neurologische Störung / Konversionsstörung
Chronische neuropathische Schmerzen, Spastik und Fatigue
Grenzen setzen und Hilfe annehmen
Familie, Freunde und gut gemeinte Ratschläge
Kreativität und Social Media als Form der Verarbeitung
Privatsphäre und Schutz auf Social Media
Hoffnung auf Forschung und neue Erkenntnisse zur MS
Mehr zur Folge
Blogbeitrag zu Folge #375:
https://ms-perspektive.de/375-lina/
Lina online
Instagram:
https://www.instagram.com/lina.mein.leben.mit.ms/
YouTube:
https://www.youtube.com/@linameinlebenmitms
Passende und im Gespräch erwähnte Beiträge
#289 – Die Kunst der Schmerzlinderung mit Dr. Camelia Ionescu
https://ms-perspektive.de/289-schmerzlinderung/
#156 – Welchen Einfluss hat das Darm-Mikrobiom auf die MS? Interview mit Dr. Lisa-Ann Gerdes zur Zwillingsstudie
https://ms-perspektive.de/ms-twin-study-einfluss-des-darm-mikrobiom/
#296 – Update Fatigue: Was ist chronische Müdigkeit und wie gehst du am besten damit um?
https://ms-perspektive.de/fatigue-was-ist-chronische-muedigkeit-und-wie-gehst-du-am-besten-damit-um/
#112 – Spastik bei MS – weit mehr als normale Muskelkrämpfe
https://ms-perspektive.de/spastik/
Was möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch mitgeben?
Lina Zeides:
Nach einer MS-Diagnose fühlt es sich anfangs häufig so an, als würde die Erkrankung jedes Gespräch, jede Beziehung und jeden Gedanken bestimmen.
Aber es kann wieder anders werden.
Die MS bleibt präsent. Es ist wichtig, sich zu informieren, den eigenen Körper kennenzulernen und Verantwortung für die Behandlung zu übernehmen. Trotzdem wird der Moment kommen, in dem nicht mehr jeden Tag ausschließlich über MS gesprochen wird.
Angehörige können wieder etwas mehr durchatmen. Betroffene entwickeln Erfahrung und lernen, Symptome besser einzuordnen. Das Leben bekommt wieder mehr Themen.
Nehmt die MS ernst, aber lasst sie nicht das gesamte Leben kontrollieren.
Schafft schöne Erinnerungen. Geht gemeinsam auf ein Konzert, kocht etwas, macht einen Ausflug oder verbringt Zeit mit Menschen, die euch guttun.
Setzt Grenzen. Sagt Nein, wenn die Kraft fehlt. Und sucht euch Unterstützung, bevor alles zu viel wird.
Ein erfülltes Leben mit Multipler Sklerose sieht vielleicht anders aus als ursprünglich geplant. Aber anders bedeutet nicht automatisch weniger wertvoll.


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Diese Podcastfolge und der dazugehörige Blogartikel sind in Kooperation mit der DMSG Berlin entstanden. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Berlin unterstützt Menschen mit MS unter anderem durch soziale Beratung, psychologische Unterstützung, Selbsthilfeangebote und verständlich aufbereitete Informationen zu medizinischen und sozialrechtlichen Themen.
In dieser Folge spreche ich mit PD Dr. med. Karl Baum, Neurologe und Vorstandsvorsitzender der DMSG Berlin, über die schleichende Behinderungszunahme bei Multipler Sklerose. Wir gehen der Frage nach, warum sich die MS auch ohne erkennbare Schübe weiterentwickeln kann und welche Hoffnung die neue Wirkstoffklasse der BTK-Hemmer bieten. Mit Tolebrutinib wurde im Juni 2026 erstmals ein BTK-Hemmer in der Europäischen Union zur Behandlung von Erwachsenen mit sekundär progredienter MS ohne Schübe in den vergangenen zwei Jahren zugelassen.

Darum geht es in dieser Episode
Was unter einer schleichenden Behinderungszunahme bei MS zu verstehen ist
Warum MS auch ohne erkennbare Schübe voranschreiten kann
Was PIRA bedeutet und weshalb das Konzept immer wichtiger wird
Woran Betroffene schleichende Veränderungen im Alltag bemerken können
Warum das klassische Modell der MS-Verlaufsformen zunehmend hinterfragt wird
Welche Rolle Mikroglia und chronische Entzündungsprozesse im zentralen Nervensystem spielen
Warum bisherige MS-Therapien die schleichende Progression oft nur unzureichend beeinflussen
Weshalb Progression in klinischen Studien so schwer zu messen ist
Was BTK-Hemmer von bisherigen Immuntherapien unterscheidet
Warum die Überwindung der Blut-Hirn-Schranke eine wichtige Rolle spielt
Welche Unterschiede es zwischen den einzelnen BTK-Hemmern gibt
Für welche Menschen mit MS diese Wirkstoffklasse besonders relevant werden könnte
Was die HERCULES-Studie zu Tolebrutinib gezeigt hat
Welche Fragen vor einem breiteren Einsatz noch geklärt werden müssen
Links & Empfehlungen
👉 Blogartikel zur Folge: https://ms-perspektive.de/374-dmsg-btki/
👉 DMSG Berlin: https://www.dmsg-berlin.de/
👉 Mitglied werden bei der DMSG Berlin: https://www.dmsg-berlin.de/mitglied-werden
👉 Aktuelle Neuigkeiten: https://www.dmsg-berlin.de/aktuelles
Weitere Kooperationsfolgen mit der DMSG Berlin
👉 Beitrag 370: Multiple Sklerose & Arbeit – wie die DMSG Berlin konkret hilft, im Beruf zu bleiben https://ms-perspektive.de/370-dmsg-arbeit/
👉Beitrag 379: Soziale Absicherung bei MS – Hilfe bei Anträgen, Pflegegrad und Rente durch die DMSG Berlin erscheint am 7. Oktober 2026
Wichtig
Weitere BTK-Hemmer befinden sich in der klinischen Entwicklung. Je nach Wirkstoff, Studienergebnissen und beantragter Zulassung könnten sie künftig auch für andere Personengruppen oder MS-Verlaufsformen infrage kommen. Deshalb lassen sich die Ergebnisse und Zulassungsgebiete der einzelnen Wirkstoffe nicht automatisch auf die gesamte Medikamentenklasse übertragen.
Welche Therapie individuell geeignet ist, sollte immer mit dem behandelnden neurologischen Team besprochen werden. Diese Folge dient der Information und ersetzt keine medizinische Beratung.
👉 Mit deiner Mitgliedschaft stärkst du nicht nur dich selbst, sondern auch die Stimme der gesamten MS-Community.
Denn je mehr Menschen sich vernetzen und engagieren, desto mehr Sichtbarkeit, Einfluss und Unterstützung kann für alle Betroffenen erreicht werden.
Du musst deinen Weg mit MS nicht allein gehen.
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Alexander Stahmann, Medizinischer Informatiker und Geschäftsführer der MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH, gibt Einblicke in eine wichtige Grundlage der Versorgungsforschung. Er erklärt, wie langfristige Beobachtungen aus neurologischen Praxen, Kliniken und Rehaeinrichtungen ausgewertet werden und warum sie klinische Studien sinnvoll ergänzen.
Im Gespräch geht es auch darum, wie die Angaben der Teilnehmenden geschützt werden, welche Rolle Lebensqualität und Alltagseinschränkungen spielen und wie Betroffene künftig stärker selbst eingebunden werden können. Weitere Schwerpunkte sind Therapiepräferenzen, Biomarker, internationale Zusammenarbeit und die langfristige Finanzierung solcher Forschungsstrukturen.

Den ausführlichen Beitrag mit zusätzlichen Erklärungen und weiterführenden Links findest du zum Nachlesen auf https://ms-perspektive.de/373-ms-register/
Diese Themen erwarten dich:
Unterschiede zwischen klinischen Studien, Abrechnungsinformationen und langfristigen Beobachtungen
Erhebung in Praxen, Kliniken und Rehaeinrichtungen
Einwilligung, Pseudonymisierung und geregelter Zugang
Symptome, Lebensqualität und gesellschaftliche Teilhabe
Patient-Reported Outcomes und digitale Selbstdokumentation
Wünsche und Prioritäten bei Behandlungsentscheidungen
sNfL, GFAP und Forschung zu progredienten Verläufen
verständliche Rückmeldung wissenschaftlicher Ergebnisse
Zusammenarbeit mit internationalen Forschungsnetzwerken
Datenqualität, Weiterentwicklung und nachhaltige Finanzierung
Perspektiven für stärker individualisierte Behandlungskonzepte
Ressourcenliste
Beitrag zu dieser Podcastfolge: MS-Register: Wie Daten Forschung, Therapie und Versorgung verbessern
Deutsches MS-Register: Informationen zum Register, zur Teilnahme, zu Projekten und Veröffentlichungen
Podcastfolge mit Prof. Dr. Katja Akgün: MS-Biomarker im Verlauf: Was wirklich zählt
Podcastfolge zur Arzneimittelsicherheit: Wie Pharmakovigilanz MS-Medikamente sicherer macht
MS-PAVED: Pilotstudie zur stärkeren Einbindung der Erfahrungen und Bedürfnisse von Menschen mit MS
Grafiken und Auswertungen der DMSG: Aktuelle Darstellungen zu Symptomen, Versorgung und Teilhabe
Fazit
Registerdaten können nur entstehen, wenn Menschen mit MS bereit sind, ihre Gesundheitsinformationen für Forschung und eine bessere Versorgung zur Verfügung zu stellen. Ebenso wichtig sind die Teams in neurologischen Praxen, Kliniken und Rehaeinrichtungen, die diese Angaben dokumentieren und damit langfristige Auswertungen ermöglichen. Jede Teilnahme kann dazu beitragen, Krankheitsverläufe, Versorgungslücken und die Auswirkungen der MS auf den Alltag besser zu verstehen.
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Wie fühlt es sich an, wenn andere nach der Diagnose plötzlich nicht mehr den Menschen, sondern vor allem „die Person mit MS" sehen?
In dieser Folge trägt Nadja Birkenbach ihre persönliche Keynote für die Kampagne #OffenGesagt der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung vor. Sie spricht über unsichtbare Symptome, den Rechtfertigungsdruck im Berufsleben und die Angst, nach einem offenen Umgang mit der Diagnose anders bewertet zu werden.

Ich habe die Keynote bereits vor Nadjas eigentlichem Auftritt und gehört und war tief bewegt. Viele Gedanken und Gefühle kenne sie aus meinem eigenen Leben mit MS. Im anschließenden Gespräch sprechen wir beide über Offenheit am Arbeitsplatz, belastende Therapieorganisation und die Stärken, die Menschen durch das Leben mit einer chronischen Erkrankung entwickeln können.
Hier kannst du die Keynote nachlesen: https://ms-perspektive.de/372-offengesagt/
Darum geht es in der Folge
Wie die Diagnose den Blick anderer Menschen verändern kann
Warum unsichtbare Symptome häufig missverstanden werden
Rechtfertigungsdruck und Offenheit am Arbeitsplatz
Therapie, Geschäftsreisen und zusätzliche Organisation
Stärken und Kompetenzen von Menschen mit chronischen Erkrankungen
Warum weniger Bewertung und mehr echtes Nachfragen wichtig sind
Erwähnte Ressourcen
Kampagne #OffenGesagt der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung
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